Patiëntenorganisatiedag "Communiceren: waarom, met wie en hoe?"
Onderwerpen die centraal stonden waren bekendheid van de organisatie, ledenwerving, hoe communiceer je een duidelijke en heldere boodschap. Hoe bereik je media en politici? Een actueel, en laagdrempelig onderwerp. Dat vonden dan ook 50 patiëntenorganisaties met in totaal 65 mensen.
Marktonderzoek patiëntenorganisaties
Voorafgaand heeft er een marktonderzoek plaatsgevonden onder gezonde en zieke mensen en hun kennis en meningen over patiëntenorganisaties. De conclusies op een rij gezet: Bij de onderzochte groep personen (zieken en niet-zieken):
- Patiëntenorganisaties &-verenigingen zijn niet goed bekend
- Een minderheid van de zieken is lid van een patiëntenvereniging
- Leden komen in contact via het internet en het ziekenhuis met de patiëntenorganisatie en veel minder via publieksmedia en nauwelijks via de huisarts.
- Men zoekt en verwacht van een patiëntenorganisatie vooral informatie, steun en begeleiding
- Men verwacht activiteiten zoals (in de volgende begrippen verwoord): ‘informatief’, ‘vraagbaak’, ‘inzichtgevend’, ‘ondersteunend’, ‘lotgenoten’ en ‘belangenbehartiging‘
- Men verwacht dat een patiëntenorganisatie de volgende uitstraling heeft (in de volgende begrippen verwoord): ‘actief’, ‘relevant’, ‘probleemoplossend’, ‘veelomvattend’ en ‘vernieuwend’
- De verwachtingen worden (bij de leden) (goed) waargemaakt
Programma
Een aantal gerenomeerde sprekers was uitgenodigd om hier door middel van adviezen uit de praktijk verandering in aan te brengen, met als dagvoorzitter Inge Diepman die een zeer goede gespreksleider is en diverse reacties in perspectief kan zetten.
Iedere externe spreker werd voorafgegaan door sprekers van 2 patiëntenorganisaties die duidelijk door middel van casuïstiek de issues neerzetten op het het gebied van PR en PA.
Marcel Gerritsen, lobbyist en Siem Buijs, voormalig Tweede Kamerlid en momenteel adviseur namen het gedeelte op zich over Public Affairs; hoe de Kamerleden te benaderen en iets tot stand te brengen. Het advies was; durven, doorzetten, duidelijk je verhaal communiceren. Communiceren niet in de vorm van een monoloog maar een dialoog. Ken je netwerk en benut dat, ook op lokaal gebied.
Het PR-gedeelte, ook weer ingeleid door 2 patiëntenorganisaties, werd besproken door Jeroen van Seeters, van het communicatieadviesbureau Hill & Knowlton. Zijn adviezen waren heel praktisch: maak een plan met 3 mensen, begin hier aan en maak dit eerst af voordat je weer aan iets anders begint. Het hoeven niet meteen grootse zaken te zijn, maar de basis van zichtbaarheid (website) en helder geformuleerde boodschappen moeten consequent gecommuniceerd worden. Daarmee kun je potentiële leden bereiken.
Simon Rozendaal gaf als laatste spreker tips over hoe je journalisten kunt bereiken met als doel dat ze iets gaan schrijven over een patiëntenorganisatie dan wel een bepaald ziektebeeld;
- Liever een persoonlijke benadering dan persberichten.
- Liever geen enge ziektes (longkanker, darmziektes of urineverlies).
- Wel ziekten met een perspectief; nieuwe behandelmogelijkheden, nieuwe geneesmiddelen, bijzondere gebeurtenissen.
- Bijzondere verhalen over mensen; menselijke kant is erg belangrijk.
Simon Roozendaal "Het is mijn lijf"
"Na black power, women's power en homopower dient zich een volgende omwenteling aan: patiënten die de macht willen grijpen. Ze zijn niet meer tevreden met een taakverdeling waarbij artsen, de farmaceutische industrie, en de overheid de dienst uitmaken. Nee, het is hun lijf, en zij willen invloed op welke geneesmiddelen er ontwikkeld worden, op wat artsen voorschrijven. In " Het is mijn lijf" portretteert wetenschapsjournalist Simon Roozendaal de opmars van Patient Power aan de hand van acht patiënten die niet lijdzaam toezien wat hen overkomt maar die het heft in eigen handen nemen.
Zoals het Amerikaanse echtpaar dat zelf het laboratorium induikt en daar een geneesmiddel ontwikkelt voor de ziekte van hun kinderen. Een Nederlandse die lotgenoten uit alle windstreken met raad en daad bijstaat over de aandoening die ook haar elk jaar meer verlamt. De Bulgaarse die een internationaal onderzoeksproject heeft opgezet om de bizarre kwaal van haar dochters te bestuderen.
Programma
Patiëntenorganisatiedag 6 februari 2008
"Communiceren: waarom, met wie en hoe?"
De drie belangrijkste pijlers van een patiëntenorganisatie zijn lotgenotencontact, informatieverstrekking en belangenbehartiging. Om daarvan optimaal te kunnen profiteren is lid zijn van een patiëntenorganisatie wenselijk. Maar hoe bereik je potentiële leden?
Behalve bekendheid van de organisatie is ook een duidelijke inhoudelijke communicatieboodschap noodzakelijk, zodat patiënten weten wat voor toegevoegde waarde een patiëntenorganisatie kan hebben.
Bij belangenbehartiging wil men graag aandacht vragen en oplossingen zoeken voor issues die een rol spelen voor groepen patiënten. Deze trajecten kunnen bijvoorbeeld bij de media en politici onder de aandacht worden gebracht. Maar hoe bereik je media en politici?
14.00 Welkomstwoord
Mevr. I. Diepman. Dagvoorzitter
Mevr. E. Loriaux, Director Corporate Affairs & Communications Roche Nederland
14.15 Inleiding: Resultaten van marktonderzoek over patiëntenorganisaties januari 2008 uitgevoerd voor Roche Nederland;
Dhr. J. Schipper, Healthcare Marketing & Research Jan Schipper Compagnie
14.30 Casuïstiek door patiëntenorganisatie;
Mevr. A. Mensing, Nederlandse Vereniging voor Hoofdpijnpatiënten
14. 45 Public Affairs, de aanpak
Dhr. M. Gerritsen, lobbyist, BPRA
15.15 Casuïstiek door patiëntenorganisatie:
Dhr. D. Cerpentier, Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
15.30 Public Affairs, praktijkvoorbeelden
Dhr. S. Buijs, voormalig Tweede Kamerlid voor het CDA
16.00 Pauze
16.30 Casuïstiek door patiëntenorganisatie;
Dhr. F. Lindhout, Lymklierkankervereniging Nederland
16.45 Public Relations, hoe komt de boodschap over
Dhr. J. van Seeters, CEO communicatiebureau Hill & Knowlton
17.15 Casuïstiek door patiëntenorganisatie;
Dhr. E. van Uden, Vereniging Spierziekten Nederland
17.30 Public Relations
Dhr. S. Rozendaal, wetenschapsjournalist
18.00 Afsluiting door Inge Diepman, dagvoorzitter
18.30 Einde
