Belangrijke rol weggelegd voor naasten van kankerpatiënt

Wanneer een arts bij iemand kanker vaststelt, is dat niet alleen ingrijpend nieuws voor de patiënt zelf, maar ook voor velen in zijn of haar omgeving. Familie, collega’s, buren, vrienden…: allemaal krijgen ze te maken met ingewikkelde emoties en vragen. Vanaf het moment van de eerste diagnose zijn ze onderdeel van het proces dat de patiënt doorloopt: behandeling, ziekteverloop en uiteindelijk ofwel genezing of vertraging van de ziekte, ofwel overlijden. Wat mag de patiënt van al die mensen verwachten? Wat kunnen zij voor hem of haar betekenen? Hoe gaan zij om met hun eigen angst, zorg en verdriet?
Roche Nederland wil patiënten én hun naasten behulpzaam zijn bij het vinden van adviezen en handvatten. Met dat doel voor ogen maakten we onder meer vier films van een paar minuten en legden die voor aan twee medewerkers van Stichting OOK. Een gesprek over de belangrijke rol die naasten vervullen in het leven van een kankerpatiënt.

Optimale Ondersteuning bij Kanker: dat is wat de medewerkers van Stichting OOK willen bieden.
‘Het gaat ons daarbij niet om de medische zorg voor de patiënt, maar om de vraag hoe we oncologieverpleegkundigen kunnen helpen om ook ‘het andere gesprek’ te voeren’, vertelt AnneMarie Kuijs, manager Ontwikkeling & Begeleiding. ‘Dus: hoe gaat het thuis, hoe is met je kinderen, hoe is het met je werk, hoe voel je je? We trainen speciaal daarvoor aangewezen verpleegkundigen in het voeren van gesprekken over die psychische en sociale aspecten en brengen deze ondersteuningsconsulenten met elkaar in contact. Van hen wordt verwacht dat ze deelnemen aan de nascholingstrainingen en aan de intervisies, waarin ze hun praktijkervaringen kunnen delen en aan elkaar toetsen.’

Praat met elkaar!
Samen met Jannet den Dekker, maatschappelijk werker bij OOK, bekijkt AnneMarie de vier korte films die Roche maakte over Hans, een man van rond de vijftig bij wie de diagnose kanker is gesteld. In elk van deze films zien en horen we iemand uit de naaste omgeving van Hans: een collega, zijn vrouw en twee stiefdochters. Alle vier proberen ze iets te verwoorden van de manier waarop zij omgaan met Hans en met hun verdriet over zijn ziekte.
Zo vertelt Mieke, de partner van Hans, in de film waarin zij optreedt dat ze vaker dan vroeger filmpjes en foto’s van hem maakt, al vindt hij dat soms vervelend. AnneMarie: ‘Het allerbelangrijkst is dat ze praten over dat soort verschillen in beleving. Zodat Mieke weet waarom en wanneer Hans soms niet op de foto wil en hij beter begrijpt dat het voor haar belangrijk is om herinneringen te verzamelen.’
Jannet: ‘Bij beiden spelen vanzelfsprekend sterke emoties mee. De taak van de consulent bestaat dan ook vaak uit ‘normaliseren’. Dat betekent: zowel de patiënt als diens naasten duidelijk maken dat het normaal is wat ze doormaken. Angst, verdriet, ruzies, huilen of juist niet kunnen huilen… het hoort er allemaal bij.’

Wat wil de patiënt zelf?
‘Wat in de film met de collega vooral opvalt’, zegt Jannet, ‘is dat Hans behandeld wil worden zoals altijd. De collega loopt hem bezorgd in de gaten te houden, wat natuurlijk heel begrijpelijk is, maar Hans voelt zich nog in staat om te werken. Hij was altijd een goede collega en vakman en dat is met deze diagnose niet ineens veranderd. Dat is belangrijk om te beseffen. Als leidinggevende of collega heb je de neiging om te zeggen: “Jij bent ernstig ziek, ga maar lekker naar huis”, maar pas als je met de betrokkene in gesprek gaat, ontdek je echt wat hij of zij wil.’

Zelfde verdriet, andere reactie
Bij de films van de dochters wijzen de OOK-collega’s op het verschil in de manier waarop ze omgaan met de ziekte van hun stiefvader. Jannet: ‘De ene dochter zit als het ware tussen twee vuren in. Ze vindt het moeilijk om over de ziekte van Hans te spreken, tegelijkertijd overvalt haar de angst dat het haar eigen partner ook zou kunnen overkomen. Op zo’n moment kunnen gesprekken van waarde zijn: om haar te helpen om te verwoorden wat er in haar omgaat, om te bekijken hoe reëel het is om te verwachten dat haar veel jongere partner nu ineens precies dezelfde ziekte zou krijgen als haar stiefvader én om haar op het hier en nu te attenderen. Nu leeft haar stiefvader nog, nu voelt hij zich nog goed, nu is er nog de kans om fijne momenten met hem mee te maken.’


AnneMarie: ‘De andere dochter vertelt dat haar eigen kind haar houvast geeft. “Zonder haar zou ik de hele dag in bed blijven liggen”, zegt ze. Haar dochter geeft structuur en houdt haar sterk. Dat is mooi, al kan het ook kwetsbaar zijn, als dat het enige houvast is. Voor deze dochter is het daarom misschien van belang om te bedenken welke steunpunten ze nog meer heeft of kan aangrijpen.’

AnneMarie Kuijs en Jannet den Dekker zijn beiden actief bij Stichting OOK. AnneMarie als manager Ontwikkeling & Begeleiding, Jannet als maatschappelijk werker. Stichting OOK is een onafhankelijke organisatie met financiering uit de Roparun en huurders van het OOK Centrum. De stichting verbindt zorgverleners, specialisten, patiënten en naasten met elkaar op het gebied van niet-medische zorg en ondersteuning. Zo stimuleren zij het tot stand komen van een optimaal netwerk rondom ieder mens met kanker en hun naasten. Wilt u ondersteuning of heeft u een vraag? Bezoek de website van Stichting OOK.