Naasten

Wanneer een arts bij iemand een diagnose vaststelt, is dat vaak niet alleen ingrijpend nieuws voor de patiënt zelf, maar ook voor velen in zijn of haar omgeving. Familie, collega’s, buren, vrienden…: allemaal krijgen ze te maken met ingewikkelde emoties en vragen. Vanaf het moment van de eerste diagnose zijn ze onderdeel van het proces dat de patiënt doorloopt: behandeling, ziekteverloop en uiteindelijk ofwel genezing of vertraging van de ziekte, ofwel overlijden. Wat mag de patiënt van al die mensen verwachten? Wat kunnen zij voor hem of haar betekenen? Hoe gaan zij om met hun eigen angst, zorg en verdriet?

Roche Nederland wil patiënten én hun naasten behulpzaam zijn bij het vinden van adviezen en handvatten. Zo is voor mensen met MS het platform Ms heb je niet alleen  ontstaan bedoeld om het gesprek over leven met MS te stimuleren. Ook andere patiëntenorganisaties hebben belangstelling getoond voor een dergelijk platform. De Stichting OOK richt zich op het bieden van niet-medische ondersteuning aan patiënten met kanker en hun naasten. OOK staat voor Optimale Ondersteuning bij Kanker. Het gaat Stichting OOk daarbij niet om de medische zorg voor de patiënt, maar om de vraag hoe zij oncologieverpleegkundigen kunnen helpen om ook ‘het andere gesprek’ te voeren.  Waarin vragen aan de orde komen als ‘hoe gaat het thuis, hoe is met je kinderen, hoe is het met je werk, hoe voel je je?’ Stichting OOK traint speciaal daarvoor aangewezen verpleegkundigen in het voeren van gesprekken over die psychische en sociale aspecten en brengt deze ondersteuningsconsulenten met elkaar in contact. Van hen wordt verwacht dat ze deelnemen aan de nascholingstrainingen en aan de intervisies, waarin ze hun praktijkervaringen kunnen delen en aan elkaar toetsen.

Roche maakte vier films van een paar minuten over de belangrijke rol die naasten vervullen in het leven van een kankerpatiënt. Bekijk de films en lees het commentaar daarbij van twee medewerkers van de Stichting OOK: AnneMarie Kuijs, manager Ontwikkeling & Begeleiding en maatschappelijk werker Jannet den Dekker.  De films gaan over Hans, een man van rond de vijftig bij wie de diagnose kanker is gesteld. In elk van deze films zien en horen we iemand uit de naaste omgeving van Hans: een collega, zijn vrouw en twee stiefdochters. Alle vier proberen ze iets te verwoorden van de manier waarop zij omgaan met Hans en met hun verdriet over zijn ziekte.

Zo vertelt Mieke, de partner van Hans, in de film waarin zij optreedt dat ze vaker dan vroeger filmpjes en foto’s van hem maakt, al vindt hij dat soms vervelend. AnneMarie: ‘Het allerbelangrijkst is dat ze praten over dat soort verschillen in beleving. Zodat Mieke weet waarom en wanneer Hans soms niet op de foto wil en hij beter begrijpt dat het voor haar belangrijk is om herinneringen te verzamelen.’

Jannet: ‘Bij beiden spelen vanzelfsprekend sterke emoties mee. De taak van de consulent bestaat dan ook vaak uit ‘normaliseren’. Dat betekent: zowel de patiënt als diens naasten duidelijk maken dat het normaal is wat ze doormaken. Angst, verdriet, ruzies, huilen of juist niet kunnen huilen… het hoort er allemaal bij.’

 

Wat wil de patiënt zelf?

‘Wat in de film met de collega vooral opvalt’, zegt Jannet, ‘is dat Hans behandeld wil worden zoals altijd. De collega loopt hem bezorgd in de gaten te houden, wat natuurlijk heel begrijpelijk is, maar Hans voelt zich nog in staat om te werken. Hij was altijd een goede collega en vakman en dat is met deze diagnose niet ineens veranderd. Dat is belangrijk om te beseffen. Als leidinggevende of collega heb je de neiging om te zeggen: “Jij bent ernstig ziek, ga maar lekker naar huis”, maar pas als je met de betrokkene in gesprek gaat, ontdek je echt wat hij of zij wil.’

 

Zelfde verdriet, andere reactie

Bij de films van de dochters wijzen de OOK-collega’s op het verschil in de manier waarop ze omgaan met de ziekte van hun stiefvader. Jannet: ‘De ene dochter zit als het ware tussen twee vuren in. Ze vindt het moeilijk om over de ziekte van Hans te spreken, tegelijkertijd overvalt haar de angst dat het haar eigen partner ook zou kunnen overkomen. Op zo’n moment kunnen gesprekken van waarde zijn: om haar te helpen om te verwoorden wat er in haar omgaat, om te bekijken hoe reëel het is om te verwachten dat haar veel jongere partner nu ineens precies dezelfde ziekte zou krijgen als haar stiefvader én om haar op het hier en nu te attenderen. Nu leeft haar stiefvader nog, nu voelt hij zich nog goed, nu is er nog de kans om fijne momenten met hem mee te maken.’

 

 

AnneMarie: ‘De andere dochter vertelt dat haar eigen kind haar houvast geeft. “Zonder haar zou ik de hele dag in bed blijven liggen”, zegt ze. Haar dochter geeft structuur en houdt haar sterk. Dat is mooi, al kan het ook kwetsbaar zijn, als dat het enige houvast is. Voor deze dochter is het daarom misschien van belang om te bedenken welke steunpunten ze nog meer heeft of kan aangrijpen.’

 

 

De mens achter de patiënt Patiëntenorganisaties