Maatschappelijk partnerschap met Stichting AYA

Jongeren met kanker worstelen met leeftijdsspecifieke vragen over studie, werk en kinderwens. Dat vereist speciale zorg en ondersteuning. Zorg die er niet was maar dankzij Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform nu wel van de grond komt.

AYA staat voor Adolescents & Young Adults. De Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform zet zich in voor de beste zorg van jongeren (18 -35 jaar) met kanker (AYA’s). Uiteraard is het belangrijkste doel de behandeling van kanker, maar daarnaast helpt de stichting AYA’s met leeftijdsspecifieke kwesties zoals vruchtbaarheid, werk en studie. Deze integrale AYA-zorg krijgt dankzij de stichting steeds meer vorm en werpt zijn vruchten af. Roche steunt de stichting al vanaf het begin.

Een storm en een orkaan

Jaarlijks krijgen zo’n 2700 jongeren tussen de 18 en 35 jaar in Nederland voor het eerst kanker. ‘Ze leven in een storm waar ineens een orkaan bij komt’, verbeeldt prof. dr. ir. Koos van der Hoeven, voorzitter van de stichting, de situatie waarin deze jongvolwassenen (Adolescent & Young Adults, AYA) terechtkomen. Naast de ingrijpende gevolgen van de medische behandeling krijgen AYA’s te maken met allerlei leeftijdsspecifieke vragen over studie, werk, kinderen, verzekeringen en dood. ‘Terwijl ze bezig zijn met overleven, worden ze geconfronteerd met kwesties over hun leven ná de behandeling. Hebben zij een kinderwens, dan is het raadzaam om zaad- of eicellen in te vriezen want de behandeling kan de vruchtbaarheid aantasten. Voor een ex-kankerpatiënt is het ook moeilijker om een hypotheek te krijgen.’

Integrale AYA-zorg

Met dit soort vragen konden AYA’s tot voor een aantal jaren geleden nergens terecht. ‘Ze vielen tussen wal en schip’, vertelt dr. Eveliene Manten-Horst, directeur & kwartiermaker Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform. ‘Ze zijn te oud voor de kinderoncologie en te jong voor de oncologie afdeling voor volwassenen.’ Om hier verandering in te brengen is in het Radboudumc een aantal jaren geleden, mede op initiatief van AYA’s zelf, het AYA-platform opgericht. Dit initiatief is uitgegroeid tot de Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform. Op het platform werken AYA’s en zorgprofessionals in hechte co-participatie samen om de levensverwachting en –kwaliteit van jongeren met kanker te verbeteren, in heel Nederland. Centraal staat het opzetten en verbeteren van integrale AYA-zorg. Koos van der Hoeven: ‘We willen dat AYA’s overal in Nederland de beste zorg krijgen, zowel medisch-technisch als psychosociaal.’

Zorg dichtbij

De missie heeft nu al geleid tot de oprichting van AYA-teams in drie UMC’s: Radboudumc (Nijmegen), UMC Utrecht en LUMC (Leiden). Op korte termijn volgen het Erasmus MC (Rotterdam), Antoni van Leeuwenhoek, AMC (Amsterdam) en UMCG Groningen. Andere ziekenhuizen in de regio kunnen deze regionale expertisecentra raadplegen, AYA’s hier naartoe verwijzen of de kennis gebruiken om zelf AYA-zorg te verlenen. De huisarts is voor de definitieve diagnose, tijdens de behandeling en in de nazorg ook een essentiële schakel. ‘We groeien toe naar 6 regionale netwerken op het nationale platform. Met in elk regionaal netwerk tenminste één AYA centrum waar naast het AYA poli-team ook wetenschappelijk onderzoek en onderwijs over ‘kanker op de AYA leeftijd’ geborgd is. ‘Zo kunnen we dichtbij de AYA’s betere zorg leveren die betaalbaar is’, licht Manten-Horst toe.

Wat heb jij nodig?

Een speciaal AYA team staat klaar om de benodigde zorg en ondersteuning te bieden: een medisch oncoloog, verpleegkundig specialist, medisch psycholoog en een medisch maatschappelijk werker. ‘Wat iemand nodig heeft, hangt af van zijn situatie’, vertelt Rosemarie Jansen, verpleegkundig-specialist AYA in het Radboudumc. ‘Voor iemand met een melanoom zijn de behandeling en de implicaties anders dan iemand met leukemie. De eerste vraag die we daarom stellen is ‘Wat heb jij nodig?’ Met elkaar zoeken we een oplossing. Voor iemand met botkanker die door een operatie aan zijn been geen sportdocent meer kan worden, is een sportmanagement opleiding wellicht een alternatief.’

Maatschappelijke struikelblokken

Naast de zorg op maat maakt de stichting ook werk van het aanpakken van maatschappelijk problemen die álle AYA’s ervaren. ‘75 procent van de AYA’s geneest en komt er dan achter dat Nederland helemaal niet klaar is om ex-kankerpatiënten weer op te nemen in de samenleving’, signaleert dr. Manten-Horst. Als voorbeeld noemt ze werkgevers die huiverig zijn om AYA’s aan te nemen en hypotheek- en levensverzekeraars die hogere premies berekenen. ‘Kennelijk kleeft aan kanker nog steeds het beeld van dood en ellende. Daardoor blijft de kanker AYA’s achtervolgen. Landelijke projectgroepen, zogeheten Nationale Dreamteams, pakken zulke problemen aan. AYA’s, het Integraal Kankercentrum Nederland en hypotheek- en levensverzekeraars bogen zich in het Dreamteam Hypotheken bijvoorbeeld over de vraag of de premies op de individuele AYA kunnen worden afgestemd. AYA’s vielen namelijk standaard in een hoge premiegroep.

AYA4 community

AYA-zorg bestaat naast de AYA poli-teams uit een AYA4 community, een online ’hangplek’, waar AYA’s veilig en afgeschermd, andere (ex-)patiënten uit heel Nederland kunnen ontmoeten. Daarnaast beschikken steeds meer ziekenhuizen over AYA lounges, ruimtes waar AYA’s tussen de behandelingen of polikliniekbezoeken door kunnen relaxen met familie en vrienden.

‘Onbetaalbaar’

Prof. dr. ir. Koos van der Hoeven: ‘Verzekeraars vergoeden op dit moment alleen de medische behandeling, de psychosociale zorg wordt door het ziekenhuis zelf betaald. We proberen politiek en verzekeraars ertoe te bewegen om de héle AYA-zorg te vergoeden. Daarvoor is het noodzakelijk dat we de effecten van de AYA-zorg wetenschappelijk onderzoeken. Dankzij de financiële ondersteuning van KWF Kankerbestrijding is dat nu mogelijk.’


Roche ondersteunt

Dr. Manten is daarnaast blij met de steun van Roche. ‘De support in de startfase is heel belangrijk geweest. Daardoor konden we de eerste AYA-teams opzetten en de specifieke AYA-zorg ontwikkelen waarvan nu gelukkig steeds meer het belang wordt ingezien. Uit de bijdrage blijkt voor mij dat Roche snapt wat nodig is voor innovatieve zorg en zijn nek uit durft te steken.’

Onderwijs

Onderwijs is naast zorg en onderzoek een andere belangrijke pijler onder de stichting. Om in heel Nederland leeftijdsspecifieke integrale AYA-zorg te kunnen leveren, moet zorgprofessionals hierover kennis worden bijgebracht. Manten-Horst: ‘Dat doen we met opleidingen, nascholing en op het jaarlijkse symposium SPACE 4 AYA.’ AYA-zorg zou volgens haar een vliegwiel kunnen worden voor andere leeftijdsgroepen en patiëntgroepen. ‘Want jonge vaatpatiënten en Parkinsonpatiënten hebben ook zo hun eigen specifieke zorg en ondersteuning nodig.’

Draagvlak

De inspanningen van de stichting werpen steeds meer vruchten af. ‘De eerste resultaten uit ons wetenschappelijk onderzoek laten essentiële dingen zien waarmee de zorg nog beter kan aansluiten op de zorgbehoefte. AYA’s krijgen meer en meer een gezicht als doelgroep en voelen zich meer in hun kracht gezet en meer voor vol aangezien. Dat andere ziekenhuizen ‘als vanzelfsprekend’ aansluiten, geeft aan dat er ook bestuurlijk draagvlak voor ontstaat. Dat draagvlak is absoluut noodzakelijk om AYA-zorg verder te verbeteren.’

 

Prof. dr. ir. Koos van der Hoeven is voorzitter van de Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform en sinds 1 januari 2017 hoogleraar Medische Oncologie aan het Radboudumc. Van der Hoeven werkte als internist-oncoloog en bestuurder in diverse ziekenhuizen en is sinds 2015 verbonden aan het Radboudumc als hoofd van de afdeling Medische Oncologie, opleider en hoofd a.i. Kinderoncologie.

 

Dr. Eveliene Manten-Horst is directeur & kwartiermaker Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform. Manten-Horst is immunoloog/ wetenschappelijk kanker-onderzoeker en werkte ondermeer als secretaris van de Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen en de NFU werkgroep Kinderoncologie. Als survivor weet ze als geen ander hoe belangrijk integrale oncologische zorg is, zorg voor ‘de méns met kanker’.