Nieuwsbericht

‘Hoestie.nu’: Beter ziek zijn, doe je samen

“Het face-to-face contact met naasten wordt veel sterker”

 

 

Op 28 mei jongstleden gaf Bram Verhees in het Oncologiecentrum van het Maastricht UMC+ een presentatie over het online communicatieplatform www.hoestie.nu. Met deze gratis tool kunnen ernstig zieke mensen sinds het ‘live’ gaan in maart hun sociale netwerk – zoals familie, vrienden en collega’s – in een gezamenlijke, besloten omgeving deelgenoot maken van de ups en downs tijdens hun gezondheidsreis. Initiatiefneemster en ervaringsdeskundige Anna-Eva Tulkens, de vrouw van Bram, maakte de lancering helaas niet meer mee. Zij overleed afgelopen kerst op 36-jarige leeftijd aan de gevolgen van longkanker.

Als je ernstig ziek bent, dan willen familieleden, vrienden en kennissen weten hoe het met je gaat. Het kan in die situatie alleen wel heel belastend zijn om iedereen individueel bij te praten. Voor Anna-Eva was dat dé reden om ‘Hoestie.nu’ te willen ontwikkelen. Met je eigen hoestie-pagina breng je namelijk in één keer iedereen die belangrijk voor jou is op de hoogte. En verder niemand! Je kunt dat contact bovendien meer laagdrempelig en gelijkwaardig maken, zonder daarbij concessies te doen aan de privacy van mensen en de veiligheid van de informatie-uitwisseling.

Ontzettend trots

Anna-Eva en het Oncologiecentrum van het Maastricht UMC+ wonnen op 9 maart 2017 de Roche Oncology Award voor dit idee. De prijs van 50.000 euro voor het meest innovatieve project voor kankerpatiënten maakte het mogelijk om ‘Hoestie.nu’ door te ontwikkelen van idee naar realiteit. Bram is dan ook ontzettend trots dat het online communicatieplatform nu toegankelijk is voor alle ernstig zieke mensen in Nederland bij wie de communicatie met naasten onder druk staat. Dat gevoel ademde zijn presentatie in het Oncologiecentrum ook volledig. “Voor mij is dit een beladen dag. Het is de eerste keer dat ik hier ben zonder Anna-Eva. Bovendien is ‘Hoestie.nu’ grotendeels haar verhaal. Tegelijkertijd sta ik hier vol trots, hoopvol en met de intentie om onze digitale tool te blijven uitdragen. Tijdens de gezondheidsreis van Anna-Eva betekende ‘Hoestie.nu’ heel veel voor ons. We deden niet alleen iets voor onszelf, maar juist ook voor anderen. We waren toekomstgericht bezig en we hielpen patiënten. Sinds de lancering krijg ik fijne feedback. Dat geeft veel voldoening. Het klinkt misschien gek, maar de laatste jaren van ons leven samen waren de mooiste jaren van mijn leven. We hadden een doel en daaraan gaven we samen invulling. Daarom wil ik ook dat zoveel mogelijk mensen baat hebben bij de communicatie met hun naasten via ‘Hoestie.nu’.”

Wezenlijke verbinding

‘Hoestie.nu’ moet overigens niet worden gezien als vervanger van face-to-face contact. Integendeel. Het grote voordeel is dat patiënten hun omgeving online op de hoogte kunnen brengen van alle feitelijkheden over hun ziekte. Over hun medische en emotionele reilen en zeilen, hun behandelingen en controles, de algemene ins en outs van hun ziekte. Ze hoeven dan niet alles steeds opnieuw uit te leggen. Ook kan een patiënt zelf aangeven hoe hij of zij contact wil met de omgeving. “Per bericht kan iemand aangeven voor welke groep naasten het beschikbaar is”, vertelt Bram. “Zo kunnen sommige berichten alleen gelezen worden door familie, terwijl andere onderdelen bijvoorbeeld ook toegankelijk zijn voor collega’s. Wij merkten dat het face-to-face contact met naasten dankzij de tool veel sterker wordt”, zegt Bram. “Echte gesprekken gingen nog maar zelden over de ziekte, maar over het leven. Het leven van de patiënt, maar juist ook van de ander. Die gelijkwaardigheid bepalen mensen samen, en dat schept ruimte voor wezenlijke verbinding. Voor verdieping van het onderlinge contact. Dat is zeer waardevol.”

Pop-up Facebook

Na een uitgebreide ontwikkelfase in samenwerking met onder meer het Oncologiecentrum van het Maastricht UMC+ is er nu dus een volwaardig communicatieplatform voor ernstig zieke patiënten in Nederland. Bram: “Iedereen die dat wil, kan een besloten hoestie-pagina aanmaken om naasten op een veilige manier te informeren over hun medische ups en downs. Zonder het Oncologiecentrum en de Roche Oncology Award was dat niet gelukt. Het gaf mij de kracht om de missie van Anna-Eva voort te zetten. Het gebruik van het platform neemt per dag toe. We kunnen vanwege de privacy niet zien hoeveel patiënten een eigen pagina hebben en wie dat zijn, maar daar gaat het ook niet om. Het enige dat telt, is dat patiënten de tool gebruiken als een soort pop-up Facebook. Tijdelijk, omdat ze hopelijk beter worden. En anders, omdat het hen de ruimte geeft voor echte gesprekken.”

Lichtmijbijtjes

Bram overhandigde na zijn presentatie een papieren tasje met door Anna-Eva gemaakte cadeautjes aan longarts prof. dr. Anne-Marie Dingemans, één van de behandelend artsen. Iedereen kan deze cadeautjes kopen om Stichting Hoestie financieel te ondersteunen. Zoals de ‘lichtmijbijtjes’: kleine, aan elkaar verbonden kaarsjes om een wens te delen. Of pilletjes met een boodschap die ‘grote kans op blijwerkingen’ geven. Op 28 mei voelde het vooral als symbool voor de nalatenschap van Anna-Eva. “Dit zijn de laatste ‘lichtmijbijtjes’ die mijn vrouw zelf heeft ingepakt”, aldus Bram. Zijn woorden vormden de best denkbare afsluiting van een bijzondere dag. Een dag die hopelijk een nieuw begin betekent in het leven van vele ernstig zieke patiënten.