Nieuwsbericht

Bekijk het filmpje van Michael hoe hij omgaat met hemofilie

Woerden – Hemofilie is een erfelijke afwijking in de bloedstolling die vooral bij mannen voorkomt. Vrouwen kunnen voornamelijk draagster zijn en daardoor de ziekte mogelijk doorgeven. In Nederland zijn ongeveer 1.600 mensen met hemofilie.

Hemofilie werd ook wel bloederziekte genoemd. Deze term kan de indruk wekken dat mensen met hemofilie enorm veel bloed verliezen wanneer zij een wond hebben. Dat is echter niet het geval. Uitwendige bloedingen komen weinig voor en geven zelden ernstige problemen.

Hemofilie is in te delen in hemofilie A en hemofilie B. Hemofilie A komt veruit het meeste voor, ongeveer 80-85%. Bij hemofilie A heeft men een tekort aan factor VIII, bij hemofilie B is een tekort aan factor IX de oorzaak.

Door verandering in het erfelijk materiaal verloopt de bloedstolling niet naar behoren waardoor bloedingen langer kunnen duren. Bij mensen met een ernstige vorm van hemofilie kunnen spontane bloedingen in spieren en gewrichten optreden. Deze bloedingen kunnen zwellingen en schade toebrengen en op den duur invaliderend zijn.

Een balans vinden tussen de dingen die de hemofilie van je vragen en aan de andere kant hoe je het liefst je leven wilt leiden is belangrijk. Vooral als je een ernstige vorm hebt en je elke paar dagen stolling moet toedienen. Dit alles heeft te maken met zelfmanagement, oftewel hoe je omgaat met hemofilie.

Bekijk het filmpje om te zien op welke manier Michael, uit Nederland, met hemofilie omgaat in zijn dagelijks leven.

Wereld Hemofiliedag
Ter ere van Wereld Hemofiliedag, op 17 april, organiseert de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiƫnten (NVHP) een heel speciale bijeenkomst op 22 april 2017 in de omgeving van Utrecht. Het bijzondere is dat alleen vrouwen welkom zijn. Vrouwen met een stollingsstoornis en draagsters. Voor meer informatie, kijk op de website van de vereniging.