Media Release

Woerden, 06.05.2019

Stop Alzheimer voor het begint

Hoe kunnen we mensen met Alzheimer en hun naasten helpen met het herkennen en erkennen van hun ziekte en helpen toegang te krijgen tot de zorg die ze nodig hebben? Over die vraag bogen zich ruim 40 zorgprofessionals, ervaringsdeskundigen, mantelzorgers, out-of-the-box-denkers en andere betrokkenen tijdens de Alzheimer Challenge in Utrecht. Onder leiding van kickstarter Femke Hulsenbek kwam de groep op tal van ideeën, waaruit vervolgens door Roche Nederland een aantal zijn geselecteerd om op te pakken.

Wat is Alzheimer precies? Daarover bestaat nog veel onduidelijkheid, zo blijkt. Alzheimer is niet alleen iets voor oude mensen: ook jonge mensen worden erdoor geraakt. Schrijfster Jetske van der Schaar bijvoorbeeld is drager van het Alzheimer gen. Zij weet dat ze kort na haar 50ste Alzheimer krijgt, als er geen geneesmiddel wordt gevonden. Van heel dichtbij heeft ze gezien wat de ziekte aanricht. Haar moeder, haar oom en haar opa overleden aan de ziekte. Ook als mensen nog niet ziek zijn, zorgt Alzheimer voor problemen. Dragers van het Alzheimer gen kunnen niet zomaar een hypotheek of arbeidsongeschiktheidsverzekering afsluiten. Ze verliezen soms hun werk al voordat symptomen beginnen en raken in een sociaal element. Uit angst voor wat hun te wachten staat en de reactie daarop van anderen praten ze daar meestal niet over. Jetske heeft ervoor gekozen om wél zichtbaar te zijn en het taboe bespreekbaar te maken. Van dichtbij heeft ze meegemaakt hoe haar moeder zonder hulp naar huis werd gestuurd: er is geen medicijn, dus we kunnen niets voor u doen.

Secundaire preventie

Ook al is er nog geen medicijn, kun je nog wel zorg verlenen, zegt Philip Scheltens. Als neuroloog is hij verbonden aan het Alzheimercentrum in Amsterdam. Stop Alzheimer voordat het begint, is zijn adagium. Je moet er vroeg bij zijn, om aan secundaire preventie te kunnen doen. Dat betekent dat het moment waarop de ziekte daadwerkelijk klachten geeft, zou kunnen worden uitgesteld. De ziekte moet vroegtijdig (h)erkend worden, want ook al kun je er niet iets áán doen, je kunt er wel iets méé doen. In een aantal Worldcafé-achtige sessies denken de deelnemers na over mogelijke oplossingen over het probleem. Dat resulteert in een lange lijst van ideeën. De meeste deelnemers leggen na afloop hun badge in het bakje ‘hou me op de hoogte, ik denk graag verder mee’.

 

impressie Alzheimer Challenge
Tijdens de verschillende onderdelen van de Alzheimer Challenge is meegetekend, hierbij de impressie.

Alzheimerhebjenietalleen.nl

Een aantal weken later vindt bij Roche in Woerden een vervolgsessie plaats. Wat gaan we nu daadwerkelijk doen? Het moet wel toegevoegde waarde hebben ten opzichte van wat er al gebeurt. Bovendien moet het wel passen bij onze rol als farmaceutisch bedrijf: we hebben ons bijvoorbeeld aan bepaalde regelgeving te houden. Wat uit de brainstorm naar voren komt, is dat de impact op de omgeving mega groot is. Mensen willen het soms niet voor zichzelf weten, maar als ze zich realiseren wat de impact is voor hun partner, wellicht wel. Door te investeren in de herkenning, kun je later eerder profijt hebben van de erkenning. Mogelijk is een platform Alzheimerhebjenietalleen.nl een oplossing, waar patiënten en hun naasten informatie en tools vinden om de ziekte bespreekbaar te maken.

Documentaire

Om meer te weten te komen over de oorzaken en het verloop van de ziekte, kan een Alzheimer registry van groot belang zijn. Hier bestaat reeds een plan voor: dit zou iets kunnen zijn om samen met andere farmabedrijven op te pakken. Roche neemt zich voor dit aan te kaarten in de Taskforce Dementie van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen. Tenslotte gaat Roche Jetske steunen in haar missie het taboe op Alzheimer te doorbreken. Jetske van de Schaar en Philip Scheltens werken mee aan een documentaire ‘De jacht op de Alzheimerpil’ die op 21 september 2019 wordt uitgezonden. Ook tijdens de Alzheimer Challenge zijn opnamen gemaakt voor deze publicatie. Afgesproken wordt de groep die op de hoogte wil blijven, te betrekken bij de uitwerking van de plannen. Wordt vervolgd!