Homemonitoring bij IPF

In het Erasmus MC loopt een project waarbij IPF patiënten met behulp van een I-pad thuis worden gemonitord. IPF is een dodelijke ziekte met een overlevingskans van slechts enkele jaren. Patiënten zijn gauw benauwd en naar het ziekenhuis komen is dan ook een behoorlijke belasting. Initiatiefnemer is dr. Marlies Wijsenbeek:  “ IPF-patiënten krijgen een vreselijke diagnose, soms erger dan kanker. 20% van deze patiënten heeft nooit gerookt en krijgt toch deze aandoening. Als arts kun je de ziekte niet genezen, alleen de achteruitgang remmen en bijdragen aan een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Betere zorg voor patiënten, dat is de drive achter dit project. ”

Hoe gaat het in zijn werk?

Patienten krijgen een I-pad met informatie en tips over de ziekte. Zij blazen dagelijks in een spirometer en voeren de resultaten in. Als de resultaten plots verslechteren, krijgt de verpleegkundige een notificatie en onderneemt zij actie. Op die manier kan hopelijk een dreigende longontsteking die de patiënten blijvend zou invalideren, voorkomen worden. Patiënten rapporteren hoe het met ze gaat en krijgen tips als zich bepaalde symptomen van de ziekte voordoen. Als het niet goed gaat, krijgt de verpleegkundige bericht en belt zij op. Nieuw is dat nu ook videoconsults mogelijk zijn, waardoor minder gereisd hoeft te worden.

Doelen

Het project is tot stand gekomen in samenwerking met patiënten. In drie rondes is de app gebouwd met een testpanel.  De doelen zijn onder meer:

  • Patiënten meer regie geven over zijn of haar eigen ziekte
  • Vroegtijdige signalering van problemen en daardoor betere overleving
  • Verbetering kwaliteit van leven
  • Betere zorg (minder bijwerkingen)
  • Onder- en overbehandeling voorkomen
  • Efficiencyverbetering in de zorg door zorg van de spreekkamer naar de huiskamer te verplaatsen

Studie

Inmiddels wordt een gerandomiseerde studie uitgevoerd om te kijken of de beoogde doelen ook inderdaad worden behaald. Worden er inderdaad minder medicijnen verspild?  Voorkomt homemonitoring bezoeken aan de SEH doordat eerder kan worden ingegrepen? De resultaten van deze studie worden in de loop van 2019 verwacht. Het homemonitoring-project is mede mogelijk gemaakt door Roche en Boehringer-Ingelheim. Bekijk de video die over dit bijzondere project is gemaakt.