Waardegedreven zorg Longkanker: meer focus op wat de patiënt wil

Amsterdam UMC is in samenwerking met Roche gestart met het vormgeven van waardegedreven zorg voor longkankerpatiënten. Bij waardegedreven zorg staan wensen en behoeften van de patiënt centraal. Er wordt rekening gehouden met klinische uitkomsten, zoals of de kankercellen groeien. Ook wordt er gekeken naar de kwaliteit van leven. De arts bespreekt de wensen en behoeften van de patiënt in de spreekkamer en neemt deze mee in het behandelplan. Amsterdam UMC hoopt met dit initiatief de zorg voor longkankerpatiënten te verbeteren. De intentie is om bij positieve resultaten de landelijke richtlijnen voor longkanker aan te passen en waardegedreven zorg in meerdere ziekenhuizen te stimuleren.

Bij het invoeren van waardegedreven zorg is het belangrijk om in kaart te brengen waar de patiënt behoefte aan heeft. Dit kan per patiënt en per moment verschillen. De ene keer is het belangrijk om het te hebben over de overlevingskansen, een andere keer over klachten, onzekerheden of impact op werk. De zorgverlener bespreekt samen met de patiënt wat er op dat moment speelt, mede aan de hand van vragenlijsten die de patiënt thuis heeft ingevuld. Op deze manier kunnen arts en patiënt samen beslissen en krijgt de patiënt zorg op maat.

Belangrijke rol voor patiënten

Voor het project Waardegedreven zorg Longkanker is een waardeteam in het leven geroepen. In dit team zijn verschillende professionals die betrokken zijn bij de zorg vertegenwoordigd, waaronder: een longarts, chirurg, radiotherapeut, casemanager, verpleegkundige, diëtist, maatschappelijk werker, projectleider waardegedreven zorg en patiënten. Een essentiële succesfactor in het vormgeven van waardegedreven zorg is namelijk de patiëntbetrokkenheid. Als ervaringsdeskundigen weten zij waar patiënten behoefte aan hebben en kunnen zij dat delen met het waardeteam. Ook Roche neemt deel aan het waardeteam met als doel kennis te delen over longkanker.

Onderzoek met verschillende ziekenhuizen

Om goed in te kunnen spelen op de individuele behoeften van patiënten ontwikkelt Amsterdam UMC een app waarmee patiënten kunnen aangeven welke symptomen zij ervaren. Indien deze verergeren, gaat er automatisch een alarm naar de zorgverlener die vervolgens contact opneemt met de patiënt. De onderzoekers willen weten of deze app de uitkomsten voor de patiënt verbetert doordat symptomen eerder opgemerkt worden en daar tijdig op wordt ingespeeld. Dit onderzoek, genaamd SYMPRO, is opgezet door Amsterdam UMC samen met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Antoni van Leeuwenhoek (AVL).

Het onderzoek is in september 2019 van start gegaan. Patiënten worden in drie groepen verdeeld. Voor de eerste groep verandert er niets. De patiënten in deze groep staan op dezelfde manier als voorheen in contact met de zorgverleners. Patiënten in de tweede en derde groep wordt gevraagd om elke week, op 12 symptomen aan te geven of ze er last van hebben. Dit zijn symptomen als gewichtsverlies, vermoeidheid en kortademigheid. De antwoorden worden gebruikt om, via een algoritme, te berekenen in hoeverre de gezondheid van patiënten achteruit gaat. Bij de tweede groep krijgt het behandelteam een signaal als de resultaten een vooraf ingestelde drempel overschrijden. Op basis hiervan neemt het behandelteam actief contact op met de patiënt. Patiënten uit de derde groep geven zelf aan wanneer ze contact met het behandelteam wensen te hebben.

De antwoorden die via de app binnenkomen, helpen de zorgverlener ook om te kijken naar de behoeften van patiënten en onderwerpen met hen te bespreken die anders niet ter sprake zouden komen. Daarnaast helpen ze het aantal overbodige consulten te verminderen. Of juist sneller contact te leggen met patiënten, waardoor terugval kan worden voorkomen.

Het onderzoek wordt gecoördineerd door dr. Annemarie Becker-Commissaris (Amsterdam UMC), dr. Corina van den Hurk (IKNL) en dr. Iris Walraven (AvL). PhD studenten Nicole Billingy (Amsterdam UMC), Evalien Veldhuijzen (AvL) en Vashti Tromp (AvL) voeren het onderzoek uit. Ongeveer tien andere ziekenhuizen verspreid over Nederland nemen deel aan het onderzoek en dragen patiënten aan. Gedurende de komende drie jaar worden in totaal 628 patiënten gevolgd. De resultaten van het onderzoek worden in 2022 verwacht.

Roche als verbinder

Roche ziet waardegedreven zorg als een belangrijke ontwikkeling om de zorg toekomstbestendig en innovatief in te richten. Daarom draagt Roche graag bij aan het vormgeven van value-based healthcare in Nederland. De samenwerking met Amsterdam UMC is hier een voorbeeld van. Mariëlle Gallegos Ruiz, Health Outcomes Dataspecialist zit namens Roche in het waardeteam. Zij houdt zich bezig met het genereren, ontsluiten en verbinden van uitkomstdata in de zorg.

Mariëlle Gallegos Ruiz: “Het is bijzonder dat we vanaf het begin van dit project in het waardeteam zitten en onze kennis kunnen delen. Tijdens het project zal data op termijn gaan helpen om de zorg te personaliseren. Onze meerwaarde in deze fase is dat we overzicht van de zorgmarkt hebben en daardoor vergelijkbare initiatieven aan elkaar kunnen verbinden.”