Rochetalk over Big Data

Behandeling op maat voor iedere patiënt. Dat lijkt een utopie, maar het is steeds meer mogelijk en ‘Big Data’ speelt daar een sleutelrol in.  Het uitwisselen van data is nu om verschillende redenen nog erg ingewikkeld en daarnaast werkt wetgeving op dit moment soms ook niet mee. Op tal van plekken wordt hard gewerkt om die problemen op te lossen. Professor dr. Gerrit Meijer van Health-RI en het Antoni van Leeuwenhoek en Jeske Timmermans, Head Personalised Healthcare /Roche Foundation Medicine Nederland leggen tijdens de Roche Talk uit wat er nodig is voor meer Personalised Healthcare, waar het nog aan schort, hoe het beter kan en waarom het van groot belang is dat er meer samenwerking komt op het gebied van data-uitwisseling.

Persoonlijke behandeling

Mensen reageren soms heel verschillend op een behandeling. Dat komt deels door biologische verschillen, zoals genetische kenmerken. Als we in staat zouden zijn om de oorzaken van ziektes en de respons op een behandeling te kunnen voorspellen op basis van biologische factoren, zouden we iedereen een persoonlijke behandeling kunnen aanbieden: personalised medicine. Met deze kennis  zouden we dan ook een gezonde levensstijl kunnen stimuleren en meer aan preventie kunnen doen: personalised health. Om dit mogelijk te maken bestuderen wetenschappers grote groepen mensen voor langere tijd. Daardoor is nu al bijvoorbeeld veel bekend over de kans om al dan niet diabetes te krijgen en de mogelijkheden om dat te voorkomen. Al dit onderzoek vindt nu nog op heel veel verschillende locaties plaats. Health-RI probeert een research-infrastructuur te bouwen waarbij alle onderzoeksdata op een veilige manier met elkaar verbonden zijn, vertelt Gerrit Meijer.  Op die manier ontstaat ook een steviger bewijslast voor de bevindingen.

P4 Medicine

Op digitaal gebied is de zorg nog erg versnipperd. “Er ligt een uitdaging om het versnipperde veld samen te brengen in één systeem. We moeten samen dijken bouwen in plaats van op onze eigen terpen blijven zitten,” zegt Professor Meijer. “Voor echte zorg op maat hebben we een grootse data-infrastructuur nodig.” Health-RI gaat ervan uit dat in het jaar 2040 de gezondheidszorg zal voldoen aan de volgende vier waarden: voorspellend (predictive), preventief (preventive), op maat (personalised) en met actieve deelneming van de patiënt (participatory) – P4 Medicine. De sector zal zich steeds meer richten op het voorkomen van ziektes in plaats van het genezen daarvan. Om deze stap te kunnen maken zal er op meerdere fronten een wezenlijke verandering moeten plaatsvinden. Er zal een goede infrastructuur moeten komen om ervoor te zorgen dat artsen data beter kunnen delen en onderzoeken.

Data

Er zijn heel veel data beschikbaar binnen de gezondheidszorg zowel in Nederland als buiten de landsgrenzen. Op dit moment lopen bijvoorbeeld overal ter wereld klinische studies, maar buiten studies worden nog veel meer patiënten behandeld en daarvan worden ook waardevolle data verzameld.  Deze data worden nog niet efficiënt gebruikt en aan elkaar gekoppeld. Hoe groter de onderzoeksgroep, hoe meer je kan inzoomen op specifieke kenmerken zoals biomarkers.  “Iedere tumor is uniek, net als een sneeuwvlok”, legt Jeske Timmermans uit. “Tumoren bevatten veel verschillende mutaties (veranderingen) in het DNA. Sommige mutaties zitten achter het stuur (driver-mutaties) en spelen een belangrijke rol in de groei en ontwikkeling van de tumor. Andere zijn als het ware passagiers. Ze zijn aanwezig, maar spelen geen noemenswaardige rol. Omdat iedere tumor anders is, willen we proberen deze in kaart te brengen en te begrijpen.

Personalised medicine

Een voorbeeld van zorg op maat binnen de oncologie is, dat de behandeling specifiek wordt afgestemd op het genetisch profiel van de tumor. Vaak wordt gekeken naar één specifieke mutatie waarvoor één geneesmiddel wordt ingezet, maar in de toekomst zullen steeds vaker combinaties van dergelijke middelen ingezet worden. Stel je voor dat er 300 verschillende geneesmiddelen op de markt zijn, dan zijn er wel 45.000 combinaties van twee middelen mogelijk. Als we dat in prospectieve studies willen onderzoeken, zijn we meer dan 1000 jaar verder. We zullen dus anders en slimmer gebruik moeten maken van de data van patiënten dat beschikbaar is of komt. Als we alle data samen zouden kunnen brengen en gebruik maken van Artificial Intelligence, ontstaat een evidence based systeem, dat al doende leert, en waarmee we echt medicatie op maat kunnen realiseren, schetst Timmermans.

Patiënt is cruciaal

Health-RI en haar partners hebben te maken met ethische, juridische en maatschappelijke uitdagingen. Er zijn nu contractuele beperkingen om data uit klinische studies te delen. De patiënt heeft hier ook een belangrijke stem in. De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) die in mei 2018 is ingevoerd, maakt het er niet makkelijker op. De gegevens van inwoners van de EU hebben een nog betere bescherming gekregen. “Er zijn nu al één miljoen Nederlanders die hebben meegewerkt aan klinische studies en die hun onderzoeksgegevens hebben vrijgegeven voor de ontwikkeling van nieuwe medicatie, maar deze zijn nu nog beter beschermd. In het belang van het onderzoek moet er meer ruimte komen voor het delen van data”, zegt Professor Gerrit Meijer. Zowel Meijer als Timmermans onderstrepen de rol die de patiënt hierin speelt. Timmermans geeft aan: “Het is cruciaal dat de patiënten mee willen werken om hun data te delen. Dan pas kunnen we écht zorgen voor Personalised Healthcare op maat.”