Stichting OOK voor de juiste zorg op het juiste moment

Iemand die de diagnose kanker krijgt, gaat een zwaar behandeltraject in. Dat trekt óók een grote wissel op werk, relaties, financiën en vrijetijdsbesteding. De aanwezige niet-medische begeleiding bereikt vaak de patiënt niet. Dat blijkt uit QuickScans die Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (Stichting OOK) uitvoert onder kankerpatiënten en zorgverleners in ziekenhuizen. Dat moet én kan anders.

Roche voelt zich betrokken bij initiatieven die helpen de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. Stichting OOK is een krachtig voorbeeld. Zes jaar terug opgericht door oud-bestuurders van de Roparun maakt de stichting zich dag in, dag uit sterk om de juiste zorg op het juiste moment mogelijk te maken voor elke kankerpatiënt in Nederland. “In ons OOK-centrum in Rotterdam kunnen patiënten en hun naasten terecht voor niet-medische ondersteuning”, vertelt directeur Bart Diederen tijdens de Roche Talk op 30 november. “Dat varieert van informatie over hoe je omgaat met kanker tot deskundige psychologische zorg en een praatje met lotgenoten.”

Opgelucht

“Horen mensen dat ze kanker hebben, dan verdwijnt de grond onder hun voeten”, vult maatschappelijk werker Jannet den Dekker aan. “In een ziekenhuis krijgen ze heel veel informatie, vooral over de diagnose en de behandeling. Dat duizelt. Pas als ze na een behandeling weer naar huis mogen, komen de vragen. Hoe pak ik mijn werk weer op? Krijg ik ondersteuning van de bedrijfsarts? Hoe red ik het financieel? Wat betekent dit voor mijn relatie? Ben ik met patiënten in gesprek, dan stellen ze dit soort vragen. Ze zijn opgelucht dat ik ze handvatten kan geven om verder te gaan met hun leven.”

Individuele zorgverleners

Deze niet-medische begeleiding schiet in ziekenhuizen zelf op vele fronten tekort. Patiënten hebben na een behandeling bijvoorbeeld last van psychische klachten, ze zijn chronisch moe of ze hebben problemen met werk en relaties. Bart Diederen: “Uit onze QuickScan in twaalf ziekenhuizen blijkt dat de structurele screening, begeleiding en doorverwijzing van patiënten veelal niet op orde is. Individuele zorgverleners willen wel, maar missen vaak de mogelijkheden om hun patiënten goed te begeleiden.”

Pilot Stichting OOK ondersteuningsconsulenten

In veel ziekenhuizen is een taai veranderproces nodig om de begeleiding op het gewenste niveau te krijgen. Toch ziet Stichting OOK daartoe voldoende mogelijkheden. “Zo voeren wij op dit moment in drie ziekenhuizen – het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam, het Erasmus MC en het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam – een pilot uit met ondersteuningsconsulenten”, licht Bart Diederen toe. “De behandelend arts verwijst een patiënt door naar zo’n consulent. Die gaat vervolgens het gesprek aan over niet-medische zaken en kan een patiënt indien nodig doorverwijzen naar zorgprofessionals buiten het ziekenhuis. We zien dat dit concept geleidelijk aan vruchten afwerpt. Patiënten in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis waarderen de begeleiding door een ondersteuningsconsulent met een dikke 8. Dat heeft alles te maken met de aandacht die iemand krijgt. Patiënten voelen zich gezien en gehoord.”

Impact op naasten

“Maar niet alleen de patiënten”, reageert Jannet den Dekker. “Wij zijn er ook voor de naasten. Als hun partner, familielid of vriend(in) ziek wordt, heeft dat eveneens impact op hun leven. Als zij hun verhaal kunnen vertellen, stellen ze die aandacht zeer op prijs.”

Ziekenhuizen scherp houden

Mede dankzij activiteiten als de QuickScan en de pilot met ondersteuningsconsulenten is Stichting OOK structureel onderdeel van de gezondheidszorg in Nederland. “Wij vragen voortdurend aandacht voor de begeleiding van kankerpatiënten in ziekenhuizen”, aldus Bart Diederen. “Misschien maken we ons werk daarmee op termijn overbodig, maar het is net zo denkbaar dat we altijd nodig blijven om ziekenhuizen scherp te houden op niet-medische zaken. We staan voor ons gevoel pas aan de basis van een lang traject. De toekomst zal het uitwijzen.”

Artsen breed voorlichten

Productspecialist Susanne Brouwers van Roche kwam eerder dit jaar in contact met Stichting OOK. Ze was onder de indruk van het werk van deze zorgverbeteraars en ging het gesprek aan. Wetende dat er jaarlijks 100.000 nieuwe kankerpatiënten bijkomen, is het essentieel dat artsen zo breed mogelijk worden voorgelicht over de werking van medicijnen. Daarbij is aandacht voor niet-medische zaken van groot belang, want dat bepaalt mede de kwaliteit van leven voor patiënten. Waar nodig kunnen Rochemedewerkers verpleegkundigen en artsen attenderen op het werk van Stichting OOK.