"Patiënten willen meer weten dan artsen denken"

zegt Anne Stiggelbout, hoogleraar medische besliskunde bij de afdeling Biomedical Data Sciences van het LUMC. Gedeelde besluitvorming is belangrijk om goede afwegingen te kunnen maken. Als patiënten weten hoe artsen denken en werken, stellen ze betere vragen. En als artsen écht interesse tonen in de patiënt, dus verder kijken dan het ziektebeeld, dan leidt dat tot betere persoonsgerichte zorg.

Gedeelde besluitvorming

Ook wel shared decision making genoemd – heeft de wind in de zeilen. Gedeelde besluitvorming gaat over beslissingen waarbij niet alleen medisch-inhoudelijke argumenten gelden, maar voorkeuren van patiënten worden meegewogen. De bron daarvan ligt in de jaren zestig. Er werd toen over patiënt en arts rollen nagedacht vanuit een ethisch perspectief. Later kreeg gedeelde besluitvorming een stimulans door de gedachte dat praktijkvariatie (over- en onderbehandeling) zo kan worden gereduceerd. Nu heeft Patiëntenfederatie Nederland met de toegenomen mondigheid ook gedeelde besluitvorming als streven omarmd.

Goede argumenten

Er zijn goede argumenten voor gedeelde besluitvorming: minder ongewenste interventies, minder onzekerheid over de beslissing en betere uitkomsten, waaronder kwaliteit van leven. Maar ook grotere betrokkenheid en meer therapietrouw. Gedeelde besluitvorming vraagt gezamenlijke communicatieve vaardigheden van arts en patiënt. De arts maakt duidelijk dat er een keuze is tussen verschillende mogelijkheden, licht de voor- en nadelen ervan toe en helpt de patiënt te begrijpen welke afwegingen in de beslissing een rol spelen. Er kan dan een afgewogen beslissing worden genomen waarbij duidelijk is wat belangrijk is voor de patiënt. Zorgverlener en patiënt bespreken met elkaar welke rol de patiënt wil nemen in de beslissing, ze nemen de beslissing of stellen die uit en spreken vervolgstappen af.

Voorkeursgevoelige beslissingen

Gedeelde besluitvorming is cruciaal bij zogeheten voorkeursgevoelige beslissingen. Er is dan niet één juiste keuze voor een behandeling, maar verschillende keuzes. De arts moet weten hoe de patiënt tegen de mogelijkheden aankijkt. Er loopt nu onderzoek om te ontdekken wát de patiënt precies nodig heeft om dit goed aan te geven. “Zorgverleners moeten er begrip voor krijgen dat  voorkeuren van patiënten variëren en niet vast staan”, zegt Anne Stiggelbout. “Artsen zijn zelf ook ‘biased’, bijvoorbeeld door de impliciete normen die zij hebben.” Uit onderzoek in het werkveld oncologie kwamen verschillende valkuilen naar voren, bijvoorbeeld een beslissing voor een behandeling als “wij besluiten” presenteren, terwijl in feite de arts de keuze maakt. Of het pas presenteren van bijwerkingen ná een beslissing. Of slechts de illusie van een keuze geven: beginnen we nu of volgende week met de behandeling?

Informatievoorziening

Een goed gesprek is essentieel bij gedeelde besluitvorming. Zoveel is zeker. Dat vraagt inspanningen van zorgverlener én patiënt. Zeven van de tien patiënten zegt zelf op onderzoek uit te gaan om aan goede informatie te komen. Patiënt Relations manager Guido Hallie van Roche ziet een rol voor farmabedrijven in goede informatievoorziening. Uit onderzoek van de Patiëntenfederatie blijkt onvrede over die informatievoorziening. Hij benadrukt de rol van naasten in gesprekken met zorgverleners: “Twee begrijpen meer dan één.”  Hallie is een sterk pleitbezorger om te denken vanuit de mens achter de patiënt en zijn naasten. “Uiteindelijk ben je zelf de expert van je eigen leven.”