De mens achter de patiënt

Door wet- en regelgeving is de farmaceutische industrie eraan gewend geraakt zich in eerste instantie te richten op zorgverleners. Maar uiteindelijk is alles wat wij doen in het belang van de patiënt. Vanuit onze missie ‘Doing now what patients need next’  streven wij ernaar om de stem van de patiënt meer en meer naar binnen te halen en leidend te laten zijn in alles wat we doen. Onze doelstelling is impactvolle producten en services te ontwikkelen voor patiënten en hun naasten gebaseerd op de stem van de patiënt. Wij doen dit altijd in samenwerking met andere partners in de gezondheidszorg, zoals zorginstellingen, patiëntenorganisaties en stichtingen. De activiteiten richten zich op een aantal onderdelen:

  • Preventie
  • Care at Home
  • Goede informatie over ziekte en behandeling
  • Shared decision making; samen beslissen
  • Werk
  • Sociale aspecten

Preventie

Voorkomen is beter dan genezen. Daarom is Roche Nederland één van de partners van de Alliantie Nederland Rookvrij. Lees ook ons nieuwsbericht 'Preventie is van levensbelang'.

Care at Home

Veel patiënten ontvangen liever zorg thuis in plaats van in het ziekenhuis. Voor ziekenhuizen kan dat ook voordelig zijn, omdat dat capaciteit op de vaak overbezette dagbehandeling scheelt. Samen met een aantal ziekenhuizen werkt Roche aan pilots om complexe zorg in de thuissituatie in te bedden.

Op 11 april jl. vond een eerste bijeenkomst plaats met de deelnemende ziekenhuizen. Klik hier voor een uitgebreid verslag. Lees ook het blog in Skipr van Jacqueline Sosef over ziekenhuiszorg thuis.

Goede informatie over ziekte en behandeling

Uit onderzoek blijkt dat het aanbod van geneesmiddeleninformatie in Nederland gevarieerd is. Deze variatie sluit goed aan bij de verschillende behoeften die patiënten hebben aan zowel de vorm als inhoud van informatie. Toch vinden patiënten niet altijd de gewenste informatie. Ook is deze soms te ingewikkeld. Roche streeft ernaar heldere, begrijpelijke informatie te verstrekken over de therapeutische gebieden, waarin wij actief zijn. Daarbij hebben we ook aandacht voor laaggeletterden onder andere door het gebruik van animaties. De productinformatie is betrouwbaar en actueel in overeenstemming met de geldende wet- en regelgeving. De afdeling Medical Information is dagelijks bereikbaar voor vragen. Lees meer over deze afdeling in het interview met Jeroen Paardekooper Overman.

Shared decision making; samen beslissen

In Nederland wordt op dit moment door verschillende partijen gestimuleerd dat arts en patiënt samen beslissen over de beste behandeling. Geneesmiddelen zijn meestal een niet onbelangrijk deel van de behandeling. Zo goed mogelijk informatie verschaffen over de werking van het geneesmiddel en de mogelijke bijwerkingen is in ieder geval cruciaal. Als healthcare partner werkt Roche samen in projecten om uitkomsten van behandelingen te monitoren die voor patiënten belangrijk zijn. Ook ondersteunen we bij de ontwikkeling van technieken of instrumenten die gezamenlijk beslissen gemakkelijker maken. Decision support systems zoals die vanuit Roche Diagnostics in partnership met General Electric Healthcare ontwikkeld worden, kunnen ook ten goede komen aan Shared Decision Making. In de Verenigde Staten heeft Roche (Genentech) in samenwerking met een verzekeraar en een patiëntenorganisatie een hulpmiddel/app ontwikkeld om die patiënten te helpen een keuze te maken uit de vele verschillende behandelingen die er zijn voor MS.

Sociale aspecten

Nog drie voorbeelden waaruit blijkt dat Roche oog heeft voor de mens achter de patiënt:

  • Geen mens is hetzelfde. Daarom moet zorg maatwerk zijn. Zo gaven jongeren met kanker aan, wat zij misten in de zorg die zij ontvingen. Dat leidde uiteindelijk tot de Stichting AYA, een netwerk dat een speciale aanpak ontwikkelde voor jongeren met kanker. Roche steunde het project vanaf het begin, waardoor het kon uitgroeien tot het netwerk dat het nu is.
  • Eén van de inzichten uit contacten met mensen met MS was, dat zij liever niet aan zichzelf denken als patiënt en een zo normaal mogelijk leven willen leiden. Zij blijken weinig over de ziekte te spreken met hun naasten, terwijl de ziekte ook hen raakt. Mede op basis van die inzichten ontstond het platform MShebjenietalleen dat het gesprek over MS wil stimuleren.
  • De Alzheimer Challenge: een internationaal initiatief om patiënten én hun naasten te helpen om de symptomen vroegtijdig te (h)erkennen, zodat ze toegang kunnen krijgen tot sociale steun, praktische hulp en medische zorg. Oorspronkelijk gestart in Zweden, opgepakt in Nederland. Klik hier voor het verslag van de bijeenkomst. Hoe belangrijk het onderzoek naar Alzheimer is, blijkt uit het betoog van Jetske van der Schaar in een bijlage bij de NRC op 14 september 2019. Op 21 september wordt op NPO2 een documentaire uitgezonden over haar strijd 'Jetske's race'.