De macht van de patiënt vergroten

Patiënteninspiratiedag 2 september 2020

Macht is niet per sé negatief. Macht kun je ook zetten om positieve resultaten te bereiken, is één van de eerste inzichten op de Patiëntenorganisatiedag 2020 over ‘Macht en invloed van de patiënt’. Elisa de Groot van InTouch laat zien welke vijf soorten van macht er zijn en hoe je die kunt inzetten om je doel te bereiken. Hulp vragen bijvoorbeeld, of bondgenoten maken. De tweede inspirator, Bram Verbrugge, heeft er volop gebruik van gemaakt bij de oprichting van zijn Stichting Voor Sara. Elisa en Bram verzorgen het plenaire gedeelte, dat ook online kan worden bijgewoond. Na de lunch zijn de deelnemers die wel fysiek aanwezig kunnen zijn in De Utrechtse Gastvrijheid aan de slag gegaan in een aantal verdiepende workshops over lobbyen, media-benadering en stakeholdermanagement.

Al een jaar of tien wordt door Roche de Patiëntenorganisatiedag gefaciliteerd. Samen met de Programmacommissie bestaande uit vertegenwoordigers van Patiëntenorganisaties worden bestuurders, directeuren en beleidsadviseurs van patiëntenorganisaties geïnspireerd over onderwerpen die hen bezighouden. Zoals ‘hoe betrek ik jongeren bij mijn organisatie’, het thema van vorig jaar. Of ‘hoe krijg ik invloed om ervoor te zorgen dat de patiënten waar ik voor sta, de juiste zorg krijgen’. Dit jaar. Ruim honderd patiëntvertegenwoordigers komen dan in ons kantoor in Woerden bijeen voor deze inspiratiedagen. Corona zorgde ook hier voor een omwenteling. Op de outdoor-locatie konden zo’n 45 mensen fysiek aanwezig zijn (incl. organisatie), daarnaast is een online programma aangeboden, waarvan een videoregistratie is gemaakt.

Een korte impressie van de dag.

Wie kan een huilende baby weerstaan? Eén van de beste manieren om iets voor elkaar te krijgen, is hulp vragen. De meeste mensen gaan meedenken en meedoen als ze om hulp wordt gevraagd. Welke vrouw heeft nooit het instrument ‘dom blondje’ ingezet? Aan de hand van een filmfragment met Julia Roberts uit ‘Erin Brockovich’ waarin zij een advocate speelt die een grote oliemaatschappij aanklaagt, laat Elisa de Groot perfect zien, hoe deze techniek werkt. Hulp vragen is het eerste niveau van macht. Bondgenoten zoeken en inzetten het tweede. Alweer aan de hand van een filmfragment – dit keer uit Borgen – wordt duidelijk hoe het benoemen van het gezamenlijk belang kan helpen om je doel te bereiken. De meeste patiëntenorganisaties zetten deze eerste twee technieken in meerdere en mindere mate in.

Egomacht

Dat ligt iets anders voor het derde niveau: ego-macht inzetten. Daadkracht tonen, jezelf profileren door resultaten zichtbaar te maken en statussymbolen in te zetten (kleding). Uit de zaal komt een heel mooi voorbeeld van deze techniek: dreigen naar de media te stappen. Als patiëntenorganisatie beschik je wel degelijk over de macht om iets aanhangig te maken en het kan soms nuttig zijn om die in te zetten. Om het het vierde en vijfde niveau te illustreren laat De Groot filmfragmenten uit ‘Invictus’ zien met Nelson Mandela. Macht door reflectie en zelfkennis houdt in dat je je eigen mening kunt opschorten en de kracht van anderen weet in te zetten. Nauw verwant met het vijfde niveau: macht door persoonlijke visie en dienend leiderschap. Alles begint met een persoonlijke visie en het creëren van gezamenlijkheid. Loslaten van het ego, trouw zijn aan het hogere doel.

Start up

Het is goed om je bewust te zijn van de verschillende niveaus en ze waar nodig in te kunnen zetten. Elk niveau heeft namelijk ook zijn eigen valkuilen. Het verhaal van Bram Verbrugge sluit hier prachtig op aan. Samen met zijn vrouw richtte hij de Stichting Voor Sara op, toen bleek dat hun dochter een zeer zeldzame spierziekte had waarvoor geen enkele behandeling bestond en waarnaar ook geen enkel onderzoek (meer) werd gedaan. Door hulp te vragen en bondgenoten te zoeken, kreeg hij het voor elkaar om € 500.000 bijeen te brengen voor een klinisch onderzoek door de Universiteit van Maastricht. Als journalist wist hij maximaal de macht van de media te benutten. Aanvankelijk was vrijwel niemand geïnteresseerd in deze ziekte, waar in Nederland ‘slechts’ twintig mensen aan lijden. Voornamelijk kinderen. De resultaten van het onderzoek kunnen echter ook interessant zijn voor andere groepen patiënten, waardoor de impact veel groter kan zijn en er nu een expertisecentrum is in het Radboudumc. Wie niet sterk is, moet slim zijn, geldt bij uitstek voor deze ‘start-up’ in de patiëntenorganisatiewereld. De ouders van Sara maakten van hun journalistieke achtergrond een kracht.

Media-aandacht

In de workshop leren de deelnemers hoe je moet opvallen in de media. Bram Verbrugge vertelt hoe hij in zijn dagelijks werk per uur meer dan honderd (!) persberichten per mail binnenkrijgt. De eerste selectie maakt hij in vijf minuten. 95% van de persberichten worden weg geklikt, nog voor de mail is geopend. Het is dus zaak om met de kopregel al aandacht te trekken. Daar oefenen we mee. Vraag aan de deelnemers is om een persbericht te maken over de benoeming van een nieuwe voorzitter en een donatie van 100.000 euro van een lokale ondernemer. De deelnemers gaan aan de slag met een persbericht. Één persbericht? Bram legt meteen uit dat dit een instinker is. Je kan met deze onderwerpen twee keer publiciteit halen, dus maak er ook twee berichten van. Héél belangrijk inzicht: zorg dat je een goed verhaal hebt. De verschillende patiëntenorganisaties stoeien met het verwoorden hiervan. Journalisten zijn gevoelig voor grote woorden en een negatieve insteek. Die kun je goed gebruiken. Zoals: “Levenslang pijn lijden is niet menselijk”. En “Mijn kind kreeg diagnose Gilles de la Tourette. Een onbegrepen ziekte, mijn wereld stortte in.”  Hele nuttige tips.

Dagtaak

Stakeholdermanagement steunt met name op het tweede niveau van macht: bondgenoten zoeken. Maar ook alle andere niveaus kunnen daarbij aan bod komen, zo blijkt uit de casus van Diabetes Vereniging Nederland. Een heldere visie en duidelijk doel zijn essentieel. In dit geval ervoor zorgen dat een brede groep patiënten gebruik kan maken van sensortechnologie om de glucosewaarden te berekenen in plaats van de ouderwetse vingerprikmethode. Een groot aantal stakeholders speelde hierbij een rol: zorginstituut, zorgverzekeraars, maar ook petitiegroepen en wetenschappelijke studies die onomstotelijk de meerwaarde aantoonden. Goede relaties opbouwen met elke groep vraagt om verschillende vormen van communicatie. “Een dagtaak”, verzucht een deelnemer van een kleinere organisatie. Inderdaad een dagtaak, die echter lichter wordt door een planmatige aanpak en regelmatige aandacht. Dat geldt ook voor lobbyen, het thema van de derde workshop.

In de lobbyworkshop met Roderik van Grieken is ingegaan op de processen in politiek en ambtelijk Den Haag. Er zijn handvatten gegeven die helpen bij een gedegen voorbereiding. Verder zijn tips gegeven over het proces en het verkrijgen van kennis van het actuele proces, zodat jouw lobby effectiever en efficiënter kan worden. 

Een corona patiëntendag. Ondanks de beperkingen werd er levendig van gedachten gewisseld. De programmacommissie kreeg veel complimenten voor de perfect op elkaar aansluitende sprekers.

Een impressie van de dag in beeld

Spreker Bram Verbrugge en communicatiemanager Jan Wisse (Roche) drinken een kopje koffie voorafgaand aan het programma op deze zonnige septemberdag
Ruim dertig deelnemers wonen de dag fysiek bij; een even groot aantal neemt online vanuit huis deel
Dagvoorzitter Roderik van Grieken heet iedereen welkom
Spreker Elisa de Groot bespreekt verschillende niveaus van macht en illustreert die met toepasselijke filmfragmenten