Nieuwe geneesmiddelen en bewustzijn vergroten

De komende jaren zal er veel veranderen voor mensen met hemofilie. Er wordt gewerkt aan veel verschillende nieuwe geneesmiddelen: gentherapie, anti-TFPI, anti-AT3, langwerkende stollingsfactor VIII-concentraat en een bi-specifiek antilichaam. Roche werkt aan het laatste.

Wat is hemofilie?1,2

Hemofilie is een aandoening die ervoor zorgt dat het bloed niet goed stolt. Dat komt door een gebrek of tekort aan stollingsfactoren: bepaalde eiwitten in het bloed. Dit kan leiden tot bloedingen in onder andere de spieren en/of gewrichten. Deze bloedingen ontstaan vanzelf of door klein lichamelijk letsel, bijvoorbeeld wanneer iemand valt of zich stoot.

Bloederziekte

In de volksmond wordt hemofilie ook wel ‘bloederziekte’ genoemd. Veel mensen denken dat een patiënt overvloedig bloedt bij bijvoorbeeld een snijwond. Maar de bloeding is meestal niet uitwendig maar juist inwendig. De herhaaldelijke bloedingen kunnen leiden tot een ernstige aantasting van vooral de gewrichten.

Bewustzijn vergroten

Niet overal ter wereld krijgen mensen met hemofilie even goede zorg. Zij zouden de kans moeten krijgen om een goede diagnose te krijgen. En vervolgens scholing, begeleiding en zorg. Roche maakt deel uit van een wereldwijde gemeenschap die het bewustzijn rond hemofilie vergroot en probeert de steun te vergroten voor mensen die deze ziekte hebben. De drijvende kracht is al meer dan vijftig jaar de World Federation of Hemophilia. Deze federatie organiseert elk jaar op 17 april de Wereld Hemofilie Dag.

 

 

1 Website Canadian Hemophilia Society (CHS)

2 Hemofilie, Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH)