Zes fabels over hemofilie

Bij hemofilie of bloederziekte stolt het bloed niet of onvoldoende. Veel mensen denken dat patiënten dus bij een snijwond aan bloedverlies kunnen overlijden. Maar iemand met hemofilie verliest in de regel niet meer en sneller bloed dan anderen.1 Zo zijn er meer misverstanden over hemofilie. Hieronder zes andere fabels.

  1. Mensen met hemofilie leven korter
    Niet waar. Met de juiste behandeling hebben hemofiliepatiënten een normale levensverwachting.1

  2. Hemofilie A kan na verloop van tijd minder erg worden
    Niet waar. Het is een chronische ziekte die mensen voor het leven hebben, veroorzaakt door een tekort aan de stollingsfactor VIII. Daarin zal door de jaren heen geen verandering komen1.

  3. De ziekte zit altijd in de familie
    Niet helemaal waar. In de meeste gevallen is de hemofilie erfelijk, maar in een derde van gevallen krijgt iemand de ziekte spontaan.2

  4. IJzer, bepaalde vitaminen en pinda’s kunnen hemofilie genezen
    Niet waar. Er is momenteel nog niets dat de ziekte kan genezen.1 De huidige behandelmethoden richten zich op het toedienen van de ontbrekende factor VIII.3

  5. Mensen met hemofilie mogen niet sporten
    Niet waar. Wie kiest voor de juiste behandeling van de ziekte kan gewoon genieten van sport, zoals zwemmen en hardlopen. Sporten met veel lichaamscontact zijn niet aan te raden.1

  6. Iedereen met hemofilie komt uiteindelijk in een rolstoel terecht
    Niet waar. Een goede preventieve behandeling, waarbij de ontbrekende stollingsfactor met regelmaat in het bloed wordt toegediend (zogeheten profylaxe), zou bloedingen in de gewrichten en ernstige aantasting daarvan kunnen voorkomen.4

 

Referenties

Frequently asked questions, World Federation of Hemophilia (WFH)
Haemophilia, Haemophilia Foundation Australia
Guidelines for the management of hemophilia, WFH
4 Nisson M, Berntorp E et al. Twenty-five years’ experience of prophylactic treatment in severe haemophilia A and B. Journal of Medicine. 1192; 232(1): 25-32