Tjitske Boonstra, field medical specialist

Uitkomsten van zorg meetbaar maken

Indertijd heb ik voor de studie Bewegingswetenschappen gekozen, omdat ik graag een concreet onderwerp wilde bestuderen. Ook de wetenschappelijk-analytische kant trok me aan. Bewegen doen we allemaal en hoe kun je dat met modellen en data beter begrijpen? Ik studeerde af op een fundamenteel onderzoek naar de vraag hoe mensen ritmisch een balletje leren stuiteren. Daarmee was mijn interesse voor de wetenschap voorgoed gewekt en wilde ik niets liever dan een excellente onderzoeker worden, het liefst op een maatschappelijk relevant onderzoeksgebied.

Bij de Universiteit van Twente deed ik promotieonderzoek in samenwerking met de Radboud Universiteit. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben vaak moeite met hun evenwicht. De ene keer meer, de andere keer minder. Medicatie lijkt niet goed te helpen, maar hoe meet je de voor- of achteruitgang goed? Dokters meten vaak hoe het met de balans staat, door een rukje aan de schouder te geven en te kijken hoe de patiënt reageert. Maar dat is tamelijk subjectief. Hoe kun je op een objectieve, kwantitatieve manier de balanshandhaving meten bij Parkinsonpatiënten meten? Daar deed ik onderzoek naar. Mensen moesten bijvoorbeeld op een bewegingsplatform gaan staan, waarbij we probeerden te meten hoe ze reageerden op onvoorspelbare stoorsignalen. Parkinson is een asymmetrische ziekte. Kunnen we de verschillen tussen de beide lichaamshelften meten? Patiënten ‘bevriezen’ soms plotseling tijdens het lopen. Wat gebeurt er dan en heeft dit een relatie met hun balans- assymmetrie?

Baltimore

Na mijn promotie is de onderzoeksgroep verder gegaan met het ontwikkelen van goede kwalitatieve meettechnieken. Levert het platform betrouwbare data op? De technieken moeten verder worden ontwikkeld en gevalideerd. En dan moeten artsen er nog mee willen gaan werken. Ze zijn opgeleid met subjectieve meetschalen, dus durven ze te vertrouwen op de nieuwe technologie? Ikzelf ging verder als onderzoeker, onder andere bij de Johns Hopkins University in Baltimore ondersteund met een beurs van de Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s research.  Daar maakte ik een moeilijke periode door, waardoor ik weer terug moest keren naar Nederland. Met mijn jonge gezin was ik verhuisd naar de Verenigde Staten. Mijn man zorgde daar voor onze twee jonge dochtertjes. Helaas werd hij ziek en moest een ingrijpende operatie ondergaan. Ook mijn moeder in Nederland werd gediagnosticeerd met een dodelijke ziekte.

Expert

Inmiddels zijn we een paar jaar verder en zit ik bij Roche helemaal op mijn plek. Ook met mijn man gaat het goed. Hij is weer aan het werk nu. Ook bij Roche houd ik mij bezig met mooie, nieuwe ontwikkelingen. Ik ben gestart als medisch manager, een rol waarin je verantwoordelijk bent voor alle medisch-wetenschappelijke informatie en communicatie rondom een therapeutisch gebied en product. Ook draag je er zorg voor dat bepaalde processen goed verlopen. Daarnaast is de medisch manager deel van het squad[1] en draagt zo bij aan de strategie, vanuit een medisch perspectief. Concrete voorbeelden van activiteiten zijn het geven van trainingen en verantwoordelijk zijn voor educatieve activiteiten zoals nascholingen en expertreviews. Ook beantwoordde ik vragen die via Medinfo binnenkomen en bieden we ondersteuning bij klinische studies.  Ik was verantwoordelijk voor MS. Daarnaast onderhield ik contacten met artsen in het veld om zo bij hen snel bepaalde ideeën en aannames te toetsen.

Ecosysteem

Als field medical specialist ben ik meer extern gefocust. Mijn aandachtsgebied is ook groter. Niet alleen MS, maar alle neurologische indicaties waarvoor bij Roche innovatieve geneesmiddelen in de pijplijn zitten. Dat zijn onder andere alzheimer, depressie en Huntington. Samen met de verschillende teams binnen Roche die met de introductie van deze middelen bezig zijn, gaan we bouwen aan een klinisch ecosysteem. Ingewikkelde term, die niets meer en niets minder betekent, dan dat je alle belanghebbenden in een specifiek indicatiegebied bij elkaar brengt die nodig zijn om een zo goed mogelijke behandeling met de beste uitkomsten neer te zetten. Ook ga ik uitzoeken waar de mogelijke uitdagingen in dit therapeutische gebied liggen. Om inzicht te krijgen in de klinische waarde van onze geneesmiddelen, is het van belang om uitkomstdata vast te stellen. En daar komt weer mijn achtergrond om de hoek kijken: hoe meet je de waarde van een geneesmiddel?  Daarbij kan de waarde voor een verzekeraar heel anders zijn dan voor de patiënt of de arts of het ziekenhuis. Mijn rol is om met alle betrokkenen daarover in gesprek te gaan met het uiteindelijke doel om onze innovaties zo snel mogelijk bij de patiënten te brengen die hier baat bij kunnen hebben.

E-health

Volgend jaar lanceren we Floodlight. Dat is een e-health oplossing waarbij MS-patiënten meer zicht krijgen op de ontwikkeling van hun ziekte. Het is een applicatie op je telefoon, waarmee je dagelijks testjes doet. De scores geven dan bijvoorbeeld aan hoe stabiel je bent. In het gesprek met de arts heb je dan een beter onderbouwd antwoord op de vraag hoe het met je gaat. Dit soort zelfmanagement-oplossingen lijken de toekomst, omdat dagelijkse metingen meer inzicht geven dan een momentopname.  Maar gaan patiënten en artsen ze ook daadwerkelijk toepassen?  Ik onderzoek welke partijen nog meer bezig zijn met E-health op het gebied van de neurologie. Wat zijn de verschillen en overeenkomsten? Kunnen we samenwerken en elkaar versterken? Welke uitdagingen kunnen we gezamenlijk aanpakken?

Uitkomst

Mijn taak is het om samen met mijn collega field medical specialists bij onze ketenpartners inzichten op te halen en daarin samen verder te komen. Zo loopt er nu in het Antonius Ziekenhuis een Investor Initiated Study, dat wil zeggen een onderzoek op verzoek van het St. Antonius Ziekenhuis zelf, waarbij o.a. een goede uitkomstenset voor MS wordt ontwikkeld en aansluitend ook wordt geëvalueerd met real world data. Bedoeling is om vast te stellen welke uitkomsten waardevol zijn, te meten hoe het ermee staat en vervolgens regelmatig te monitoren of er verbetering kan worden gezien." Het begint erop te lijken dat er in de neurologie doorbraken op komst zijn die werkelijk verbetering te zien zullen geven voor patiënten. Om toegang te krijgen en te houden tot die nieuwe middelen is het zeer waarschijnlijk nodig dat met nieuwe meetmethoden gemonitord moet worden, of ze ook echt werken. Al die data kunnen dan hopelijk ook weer helpen om beter te voorspellen welke medicijnen wel en niet zullen aanslaan en bij welke patiënten. De Michael J. Fox Foundation is een Parkinson Progression Markers Initiative Programme gestart, dat gericht is op het betrouwbaar meten van achteruitgang. Roche doet daar ook aan mee. En zo is de cirkel weer rond: ik werk nog steeds aan het meetbaarder maken van uitkomsten van zorg.


[1] Een squad is een multidisciplinair team dat samenwerkt binnen één therapeutisch gebied.