Jacqueline Sosef

"Het is zo mooi dat een patiënt zelf de regie heeft en toch weet dat er iemand over hem waakt”

“Een tijd geleden sprak ik met Marlies Wijsenbeek, zij is arts in het Erasmus MC en helpt patiënten met de longziekte IPF (idiopathische pulmonale fibrose). We hadden het over de kwetsbaarheid van deze groep mensen. Deze ziekte gaat namelijk gepaard met grote last van benauwdheid, een trap op- of aflopen is al een opgave. Een controlebezoek aan het ziekenhuis is voor sommige van deze mensen bijna niet te doen. Omdat het een kleine groep patiënten betreft, zijn niet alle ziekenhuizen hierin gespecialiseerd en moet je al snel ver reizen. Stel dat je in Zeeland woont en je moet naar het ziekenhuis in Rotterdam, alleen al de reis, het parkeren, naar de juiste afdeling gaan. Het is een directe aanslag op de gezondheid. En het is juist de wens van dokter Wijsenbeek en haar collega’s om ervoor te zorgen dat mensen met deze longziekte zo lang mogelijk, zo goed mogelijk kunnen blijven functioneren.

“Ik ging direct op de AAN-stand. Het zette ons aan het denken. Kan er niet meer vanuit huis gemonitord worden? Ik werd heel erg enthousiast van dat idee en we zijn samen met andere partijen zoals Boehringer Ingelheim aan de slag gegaan om een monitoringssysteem op te zetten waarbij de patiënten thuis hun eigen waarden kunnen meten. Het werkt fantastisch. Ook de patiënten zijn heel erg enthousiast. Patiënten krijgen allemaal een spirometer, een apparaat om de ademhaling te meten. Ze kunnen nu dagelijks thuis ‘puffen’ en zijn verbonden met de artsen via een webportal en een app. Op een gegeven moment zag een arts dat een meneer wat achteruitging en wilde hem bellen. Maar hij hing zelf al aan de telefoon, omdat het hem natuurlijk ook was opgevallen. Dat maakt dit systeem zo mooi. Je geeft de patiënt zelfbeschikking, het maakt de patiënt sterker. En je bent af van die momentopnames in het ziekenhuis en kan dus veel beter monitoren wat de conditie is van iemand en daar de behandeling op aanpassen. Dokter Wijsenbeek vertelde me dat ze de eerste drie weken van de COVID-19 crisis thuis moest werken. Dat ging nu perfect. Ze belt met haar patiënten en weet precies wat de stand van zaken is.

“De dilemma’s bespreekbaar maken, de hindernissen wegnemen, partijen samenbrengen, dat vind ik zo mooi aan het werk dat ik mag doen. Vooral dat ‘samen’ is een absolute voorwaarde. Dat zijn de artsen, de zorgverzekeraars, Roche en nog allerlei andere partijen. Je moet elkaar vertrouwen, je moet samen investeren, je moet het samen doen. En dat ik op deze manier iets kan doen waardoor de zorg beter wordt voor de patiënten, voor de artsen, de verpleegkundigen, voor de Raad van Bestuur, dan motiveert mij dat.

“Ik geloof echt dat heel veel digitaal opgelost kan worden. We houden, logischerwijs, nog erg vast aan de oude zorg en de protocollen die we gewend zijn. Maar nu met de COVID-19 crisis worden veel zaken om op afstand te werken versneld ingezet. Veiligheid staat voorop, maar het is gewoon zo mooi dat je dit als patiënt zelf thuis kan doen, op deze manier de regie te houden over je eigen gezondheid en tegelijkertijd te weten dat er iemand over je waakt. Dat vind ik prachtig.”