“Het vergroten van de bekendheid van zeldzame ziektes zodat de patiënt de juiste diagnose en behandeling krijgt.”

Dennis Schoonderwoerd – Product Manager Longoncologie en Idiophatische Longfibrose

Wat is IPF?
Longfibrose is een relatief onbekende ziekte en omvat meerdere ziektebeelden. Een van de meest voorkomende vormen van longfibrose is Idiopathic Pulmonary Fibrosis, ofwel (IPF). IPF is een onomkeerbare en uiteindelijk dodelijke ziekte aan de longen. Bij IPF kunnen de longen niet langer voldoende zuurstof opnemen en kooldioxide uitscheiden. Er is sprake van bindweefselvorming in de longen, waardoor de wanden van de longblaasjes steeds dikker worden. Hierdoor wordt het moeilijker om zuurstof op te nemen in het bloed. Een patiënt met IPF is dus vaak kortademig en vermoeid doordat organen zoals het hart en de hersenen niet genoeg zuurstof krijgen. Ook een droge hoest kan bij de symptomen horen. Naar schatting zijn er 10.000 – 15.000 IPF-patiënten in Nederland, waarvan bij slechts 10 procent een diagnose wordt gesteld. De aandoening komt vooral voor bij volwassenen van boven de 60. Dubbel zoveel mannen als vrouwen krijgen de aandoening, waarbij roken een versterkende rol speelt.

Snelle diagnose is belangrijk

De gemiddelde levensverwachting bij IPF na diagnose is twee tot vijf jaar en kan dus enorm variëren. De oorzaak van IPF is onbekend, maar waarschijnlijk is de ziekte voor een deel genetisch bepaald. Gezien de levensverwachting van IPF-patiënten is vroege diagnostiek erg belangrijk voor het verdere verloop van de ziekte. IPF wordt niet snel herkend door huisartsen omdat het een relatief zeldzame, lastig te diagnosticeren aandoening is. Bovendien lijken de symptomen erg op symptomen van andere longaandoeningen zoals COPD. De medische wereld werkt er hard aan om sneller de goede diagnose te kunnen stellen. Voor huisartsen is IPF te herkennen aan een klittenbandgeluid in de longen en longklachten waarbij de behandeling niet lijkt aan te slaan.

Patiëntenverenigingen: een gezamenlijke stem

Voor mensen die lijden aan IPF zijn patiëntenverenigingen heel belangrijk. Deze verenigingen zorgen voor een gezamenlijke stem van alle aangesloten patiënten. Ze vragen aandacht voor het belang van onderzoek en creëren bewustzijn bij het publiek, de medische wereld en politici. Roche steunt daarom de European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorders Association (EU – IPFF). Een mondvol voor een Europese patiëntenvereniging die zich helemaal wijdt aan voorlichting over de ziekte aan publiek en politiek. Ook faciliteert de EU-IPFF de uitvoering  van het zogeheten European IPF Patient Charter, een handvest waarin is vastgelegd dat IPF-patiënten recht  hebben op:
– Snelle en goede diagnose;
– Gelijke toegang tot zorg;
– Begrijpelijke en hoogwaardige informatie over de ziekte;
– Betere toegang tot palliatieve zorg.