Feiten en fabels over hemofilie

Wanneer iemand met hemofilie zich snijdt, bloedt hij of zij dood.

Niet elke bloeding is levensbedreigend. Mensen met hemofilie kunnen last hebben van blauwe plekken of bloedingen in spieren en gewrichten. Wanneer dit vaak voorkomt kan dit langdurige schade veroorzaken.1

Personen met hemofilie ondervinden alleen uitwendige bloedingen, bijvoorbeeld van een snee of schaafwond.

Mensen met hemofilie kunnen ook inwendig een spontane bloeding krijgen. De knie-, enkel- en ellebooggewrichten worden het vaakst aangetast.2

Mensen met hemofilie hebben een korte(re) levensverwachting.

Wanneer goed behandeld hebben mensen met hemofilie tegenwoordig een bijna normale levensverwachting.2

Hemofilie A kan na verloop van tijd beter worden.

Hemofilie A is een chronische, levenslange bloedingsstoornis veroorzaakt door een tekort aan stollingsfactor VIII. Deze stoornis verandert gewoonlijk niet in de loop van de tijd.2

Kinderen met hemofilie hebben altijd een familiegeschiedenis van hemofilie.

Hoewel hemofilie meestal erfelijk is, komt het in een derde van de gevallen spontaan voor.3

Hemofilie treft alleen jongens of mannen.

Aangezien het gen voor hemofilie is gekoppeld aan het geslachtschromosoom X, zijn de meeste mensen met hemofilie mannen. Hemofilie kan ook bij vrouwen voorkomen, maar dit gebeurt zelden.

IJzer, bepaalde vitaminen en pinda's kunnen hemofilie genezen.

Vandaag de dag is er geen genezing mogelijk voor hemofilie.2 Binnen de huidige behandeling wordt de ontbrekende stollingsfactor VIII vervangen.5

Iedereen met hemofilie A ervaart dezelfde symptomen.

De symptomen van hemofilie A kunnen variëren, afhankelijk van het niveau van factor VIII. Het kan worden bestempeld als licht, matig of ernstig.5

Iedereen met hemofilie is een directe afstammeling van de Engelse koningin Victoria.

Er zijn veel verschillende soorten bloedingsstoornissen.6 Koningin Victoria was drager van hemofilie B, veroorzaakt door een gebrek aan een andere stollingsfactor dan hemofilie A.7

Mensen met hemofilie kunnen niet sporten.

Met de juiste behandeling kunnen mensen met hemofilie genieten van een breed scala aan sporten, bijvoorbeeld zwemmen en hardlopen. Grove contactsporten worden meestal niet aangeraden.2

Bij alle vormen van hemofilie is sprake van een tekort aan stollingsfactor VIII.

Hemofilie A is de meest voorkomende vorm en is het gevolg van een tekort aan stollingsfactor VIII. Hemofilie B wordt veroorzaakt door een gebrek aan factor IX en hemofilie C door een gebrek aan factor XI.8

Iedereen met hemofilie zal uiteindelijk gehandicapt raken door gewrichtsschade.

Het goede nieuws is dat mensen met hemofilie met de juiste preventieve (profylactische) behandeling in staat zijn om frequente gewrichtsbloedingen en langdurige gewrichtsschade te voorkomen.9