skip to content

Feiten en fabels over hemofilie

Fabel

Wanneer iemand met hemofilie zich snijdt, bloedt hij of zij dood.

Feit

Niet elke bloeding is levensbedreigend. Mensen met hemofilie kunnen last hebben van blauwe plekken of bloedingen in spieren en gewrichten. Wanneer dit vaak voorkomt kan dit langdurige schade veroorzaken.1

Illustratie van een grote bloeddruppel die van de top van een vinger valt
Fabel

Personen met hemofilie ondervinden alleen uitwendige bloedingen, bijvoorbeeld van een snee of schaafwond.

Feit

Mensen met hemofilie kunnen ook inwendig een spontane bloeding krijgen. De knie-, enkel- en ellebooggewrichten worden het vaakst aangetast.2

Illustratie van een grote bloeddruppel die uit een snee in de hand valt
Fabel

Mensen met hemofilie hebben een korte(re) levensverwachting.

Feit

Wanneer goed behandeld hebben mensen met hemofilie tegenwoordig een bijna normale levensverwachting.2

Illustratie van twee getekende personages en een silhouet
Fabel

Hemofilie A kan na verloop van tijd beter worden.

Feit

Hemofilie A is een chronische, levenslange bloedingsstoornis veroorzaakt door een tekort aan stollingsfactor VIII. Deze stoornis verandert gewoonlijk niet in de loop van de tijd.2

Illustratie van een persoon die voor een grote klok staat
Fabel

Kinderen met hemofilie hebben altijd een familiegeschiedenis van hemofilie.

Feit

Hoewel hemofilie meestal erfelijk is, komt het in een derde van de gevallen spontaan voor.3

Illustratie van een stamboom die de overerving van een aandoening toont, van een moeder die draagster is op haar zoon
Fabel

Hemofilie treft alleen jongens of mannen.

Feit

Aangezien het gen voor hemofilie is gekoppeld aan het geslachtschromosoom X, zijn de meeste mensen met hemofilie mannen. Hemofilie kan ook bij vrouwen voorkomen, maar dit gebeurt zelden.

Illustratie van een man met zijn arm om een jongen heen
Fabel

IJzer, bepaalde vitaminen en pinda's kunnen hemofilie genezen.

Feit

Vandaag de dag is er geen genezing mogelijk voor hemofilie.2 Binnen de huidige behandeling wordt de ontbrekende stollingsfactor VIII vervangen.5

Illustratie van planken met daarop medicijnflesjes, pillen en zakjes pinda's.
Fabel

Iedereen met hemofilie A ervaart dezelfde symptomen.

Feit

De symptomen van hemofilie A kunnen variëren, afhankelijk van het niveau van factor VIII. Het kan worden bestempeld als licht, matig of ernstig.5

Twee getekende figuren die beiden een klembord met een afgevinkte checklist vasthouden
Fabel

Iedereen met hemofilie is een directe afstammeling van de Engelse koningin Victoria.

Feit

Er zijn veel verschillende soorten bloedingsstoornissen.6 Koningin Victoria was drager van hemofilie B, veroorzaakt door een gebrek aan een andere stollingsfactor dan hemofilie A.7

illustratie van een kroon
Fabel

Mensen met hemofilie kunnen niet sporten.

Feit

Met de juiste behandeling kunnen mensen met hemofilie genieten van een breed scala aan sporten, bijvoorbeeld zwemmen en hardlopen. Grove contactsporten worden meestal niet aangeraden.2

Illustratie van een sportschoen
Fabel

Bij alle vormen van hemofilie is sprake van een tekort aan stollingsfactor VIII.

Feit

Hemofilie A is de meest voorkomende vorm en is het gevolg van een tekort aan stollingsfactor VIII. Hemofilie B wordt veroorzaakt door een gebrek aan factor IX en hemofilie C door een gebrek aan factor XI.8

Illustratie die een bloeding uit een bloedvat toont, zoals bij hemofilie
Fabel

Iedereen met hemofilie zal uiteindelijk gehandicapt raken door gewrichtsschade.

Feit

Het goede nieuws is dat mensen met hemofilie met de juiste preventieve (profylactische) behandeling in staat zijn om frequente gewrichtsbloedingen en langdurige gewrichtsschade te voorkomen.9

Illustratie van een zorgverlener die een persoon in een rolstoel duwt

Referenties

  1. University of California San Francisco. Hemophilia Signs and Symptoms. Available online: https://www.ucsfhealth.org/conditions/hemophilia/signs_and_symptoms.html . [Accessed February 2021].

  2. Srivastava A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020: 26 (Suppl 6): 1-158.

  3. Kloosterman F, et al. Hemophilia management: Huge impact of a tiny difference. Research and Practice in Thrombosis and Haemostasis. 2020. 4(3):377-385.

  4. The Haemophilia Society. Haemophilia. Available online: https://haemophilia.org.uk/bleeding-disorders/haemophilia-a-and-b/ . [Accessed February 2021].

  5. National Hemophilia Foundation. Hemophilia A. Available online: https://www.hemophilia.org/bleeding-disorders-a-z/types . [Accessed February 2021].

  6. Centers for Disease Control and Prevention. Hemophilia Facts. Available online: http://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/facts.html . [Accessed February 2021].

  7. Hemophilia of Georgia. Handbook. Available online: https://www.hog.org/handbook/ . [Accessed February 2021].

  8. Medline Plus. Bleeding disorders. Available online: https://medlineplus.gov/ency/article/001304.htm . [Accessed February 2021].

  9. National Hemophilia Foundation. Bleeding Disorders History. Available online: https://www.hemophilia.org/bleeding-disorders-a-z/overview/history . [Accessed February 2021].

M-NL-00001533