Hoewel afzonderlijke ziekten soms zeldzaam zijn, geldt dat zeer zeker niet voor alle ‘zeldzame ziekten’ als groep. We kennen wel zevenduizend verschillende zeldzame ziekten, en bij elkaar leven wereldwijd meer dan vierhonderd miljoen mensen met de gevolgen ervan. Voor weinigen van hen is een behandeling beschikbaar. Wie met een zeldzame ziekte leeft, voelt de impact ervan vaak iedere dag en een leven lang. Dat is extra problematisch omdat bijna de helft van alle diagnoses plaats vindt bij kinderen.
Het omgaan met de gevolgen van zeldzame ziekten is vaak belastend, uitdagend en ingewikkeld, en voor hen duurt het bijna hun hele leven.
Het aantal mensen dat wordt geraakt door zeldzame ziekten is echter nog een stuk groter. Veel zeldzame ziekten zijn namelijk erfelijk, en daardoor treffen ze meerdere generaties binnen families.
Roche wil op uiteenlopende manieren bijdragen aan het verbeteren van levens van mensen die door zeldzame ziekten worden getroffen. Voor negen op de tien zeldzame ziekten bestaan nog geen effectieve behandelingen. In nauwe samenwerking met andere farmaceutische, biotechnologische en digitale bedrijven, academische instellingen en experts op het gebied van specifieke ziekten zoeken we naar mogelijkheden voor nauwkeuriger diagnostische hulpmiddelen, innovatieve medicijnen of andere waardevolle behandelingen.
Nog vaker dan al bij andere aandoeningen het geval is, vertrouwen we op het gebied van zeldzame ziekten ook op nauwe samenwerking en co-creatie met gemeenschappen van patiënten en hun omgeving. Hun kennis en hun vertrouwen zijn essentieel voor succes, en dus werken we in elk stadium van ons werk met hen samen. Ze helpen ons te begrijpen wat voor hen het belangrijkste is, zodat we onze klinische studies en medicijnen vanuit hun gezichtspunt kunnen ontwerpen.
Alleen door samen te werken zullen we op het gebied van zeldzame ziekten een verschil kunnen maken.
M-NL-00001533
Deze website met het internetadres