Gun de geneeskunde een volgende stap

Juni 2023 constateert de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving in haar rapport 'Met de stroom mee' dat het zorgstelsel groot onderhoud nodig heeft. Het stelsel belemmert nu samenwerking, terwijl dit juist de sleutel is voor innovatie en duurzame oplossingen. Ook op het gebied van data kan het stukken beter, constateert de Raad . Databeschikbaarheid moet de norm zijn, terwijl de focus te lang lag op gegevensuitwisseling. Farmaceutische bedrijven willen graag een bijdrage leveren aan een duurzaam stelsel. Dat kan als we samen in staat worden gesteld om een volgende stap te maken, betogen Jacco Lieste, medisch directeur en Robert Mansens, chapter lead Healthcare Systems, van Roche Nederland.

Medicijnen en behandelingen werken nu eenmaal bij de ene persoon beter en bij een ander minder goed. Dat is mateloos frustrerend, in de eerste plaats voor de patiënt. Met medicatie op maat kan meer gezondheidswinst gerealiseerd worden tegen minder kosten. Ontwikkelaars van geneesmiddelen willen zelf ook graag naar een systeem waarin ze betaald krijgen voor effectief werkende medicijnen en behandelingen. Gepersonaliseerde gezondheidszorg biedt de mogelijkheid om onderliggende oorzaken van ziekte op individueel niveau beter te begrijpen en ook te vertalen naar behandelingen op individueel niveau. Medicatie en behandelingen kunnen daardoor effectiever worden ingezet. Uit onderzoek blijkt dat deze precisiegeneeskunde 3 tot 7 extra levensjaren in goede gezondheid kan opleveren.1

De Raad constateert in haar advies dat de focus lang lag op het beter mogelijk maken van gegevensuitwisseling in de zorg. Ze zegt nu: data beschikbaarheid moet de norm zijn. De beschikbaarheid van data is een zeer belangrijk middel om betere samenwerking of afstemming mogelijk te maken. De overheid werkt al geruime tijd aan voorwaarden voor betere data beschikbaarheid, maar dat is niet genoeg, constateert de Raad. De belofte van precisiegeneeskunde is een verschuiving van symptoombestrijding naar het behandelen van de oorzaak en uiteindelijk het voorkomen van ziekte. De mogelijkheden van de digitale revolutie kunnen we pas benutten als we standaarden hebben en een infrastructuur om gezondheidsdata beter te verzamelen, te analyseren en toe te passen. Al in 2014 werden hiervoor de FAIR principes geformuleerd. FAIR is een acroniem voor: Findable – vindbaar, Accessible – toegankelijk, Interoperable – uitwisselbaar en Reusable – herbruikbaar. We zijn bijna tien jaar verder en de data-interoperabiliteit is nog steeds bescheiden. Er zijn juridische en ethische obstakels voor het gebruik van data en er is onvoldoende dialoog om de burgers het vertrouwen te geven dat er geen misbruik van zijn gegevens wordt gemaakt.

Wij steken graag onze hand uit om gezamenlijk de stap te zetten van one size fits all naar precisiegeneeskunde en zo al lerende het zorgstelsel te verbeteren.

Jacco Lieste, medisch directeur en Robert Mansens, chapter lead Healthcare Systems, Roche Nederland B..V

References